Menystingudes

L’endometriosi és una malaltia que afecta l’aparell reproductor femení durant la vida reproductiva (aproximadament entre els 14 i els 45 anys). Es diagnostica sobretot a dones majors dels 30 anys, però acostuma a aparèixer abans, a partir de la pubertat i la primera menstruació. Aquesta malaltia existeix quan l’endometri, el teixit que cobreix la paret interior de l’úter, creix fora de l’úter creant un teixit sobrer en zones on no hauria d’aparèixer, com als ovaris, les trompes de Fal·lopi, al recte, als intestins, a la bufeta o al revestiment de la zona pèlvica, tot i que també pot créixer en altres òrgans. Aquests teixits es formen en un o diferents focus, que sovint cal extreure mitjançant una operació, i reaccionen als canvis hormonals del cos.

La severitat i els símptomes d’aquesta malaltia varien en funció de la persona, i si es detecten a temps es poden buscar tractaments per millorar-ne els efectes. Segons apunta l’Associació d’Afectades d’Endometriosi a Catalunya, més de 200 milions de dones al món pateixen aquesta malaltia: hi ha més dones amb endometriosi que persones amb asma i diabetis juntes. Un dels principals problemes és que no es diagnostica de seguida: la majoria de les dones que ho tenen no ho han sabut fins al cap de vuit o nou anys, i de fet s’estima que moltes ho pateixen o ho han patit i ni tan sols li posen nom.

Aquesta malaltia suposa un impediment en la vida laboral, social, sexoafectiva i psicològica de moltes dones, que sovint no reben ni l’atenció ni la comprensió necessàries a causa de la normalització dels dolors menstruals o el menysteniment del seu patiment real. Alguns símptomes que ens poden fer sospitar que patim endometriosi són: dolors intensos amb la menstruació i menstruacions de sagnat abundant i de llarga durada, dolor crònic que s’allarga mesos i es focalitza a la zona pèlvica, disparèunia (dolor en les relacions sexuals), dolor en la micció i defecació, dificultats a l’hora de quedar-se embarassada o sagnat en moments del cicle en què no toca.

La Lara Cuscó és una vilafranquina de 24 anys. Des del 2017 que sap que pateix endometriosi, però fins llavors l’únic que sabia és que, des que va tenir la primera regla, que es posava malalta una vegada al mes amb febre i anèmia i s’havia de quedar a casa i prendre’s calmants per l’enorme dolor que sentia a la part inferior de l’abdomen; dolor que l’havia fet arribar a vomitar. A més, sagnava en diversos moments del cicle i, a vegades, quan tenia relacions sexuals. “Fa tres anys vaig tenir una grip que em va obligar a passar uns dies quieta a casa. Quan em va marxar, vaig començar a notar un dolor molt agut a la panxa, i a urgències em van operar d’apendicitis, tot i que no n’estaven del tot segurs. Allà van veure que hi havia massa sang, i em van diagnosticar endometriosi. Així i tot, no van mirar-me quants focus tenia perquè no em van fer cap ecografia. Temps després, en centres privats, em van anar receptant pastilles amb hormones i ara només tinc la regla un cop a l’any. Si m’oblido una sola pastilla, em ve la regla de seguida, i he d’estar molt alerta de prendre’m calmants del dolor un parell de dies abans que em baixi, perquè sinó se’m fa insuportable”.

Als seus 41 anys l’Arantxa Robirosa ha recorregut un camí molt llarg i dolorós per culpa de l’endometriosi. Amb els dolors de les primeres regles només rebia antiinflamatoris i ningú mirava què li passava realment, i durant la menstruació es prenia ibuprofens cada quatre hores que li han acabat afectant l’estómac. Als 23 anys va decidir que volia ser mare, i després de diversos intents sense èxit van descobrir que tenia endometriosi i uns quists de més de set centímetres a cada ovari, que li haurien pogut provocar una hemorràgia interna greu. Quan va saber que l’endometriosi li afectava la fertilitat, ella i la seva parella van passar un procés de dol i van decidir mudar-se de l’Hospitalet de Llobregat, on vivien, a Sant Joan de Mediona. Malgrat els dolors i la fatiga constant que li provocava l’endometriosi, mai no va voler agafar la baixa: “com que el patiment es repetia cada mes amb cada regla, no sabia com justificar-ho, vaig acabar normalitzant el dolor i mirava d’ignorar els tremolors i l’anèmia. Als 33, però, em vaig quedar embarassada, i amb l’arribada de la criatura vaig notar com el dolor disminuïa… fins que em va tornar multiplicat un cop vaig deixar de donar pit. Llavors va ser quan vaig trobar el doctor Carmona, ginecòleg de l’Hospital Clínic de Barcelona. Ell va ser el primer doctor que em va fer sentir realment escoltada i que em va fer un estudi complet, amb un personal especialitzat i maquinària adequada. L’endometriosi m’havia afectat la matriu, els ovaris i els budells i m’havia provocat una lesió lumbar que no em permetia moure’m. Tot plegat em va obligar a agafar una baixa d’un any, em van fer una histerectomia (em van extirpar la matriu i les trompes de Fal·lopi), i actualment m’he reincorporat a la feina però només puc treballar a mitja jornada perquè tinc símptomes similars als de la fibromiàlgia, perquè l’endometriosi m’ha malmès el sistema nerviós i el meu cos no tolera les pastilles: pateixo dolor i fatiga crònics”.

L’Arantxa explica que els problemes de l’endometriosi van molt més enllà dels símptomes físics: “Tenen una afectació social i sexual, perquè sovint no podem fer plans a llarg termini a causa de la probabilitat de patir dolor i ningú no ens acaba d’entendre, i les relacions de parella poden derivar en un trencament, si qui ens acompanya no respecta els nostres ritmes o no és una persona empàtica. Algunes de nosaltres tenim sort, però altres es troben molt soles”.

“M’han operat la matriu, el coll de l’úter, els ovaris i la trompa de Fal·lopi a causa de l’endometriosi. He provat tota mena de fàrmacs i actualment m’estic plantejant si formar part o no d’una prova pilot que està començant l’Hospital Clínic amb un tractament a partir de cànnabis. Però m’ha funcionat fer canvis en l’alimentació, anar al fisioterapeuta un parell de cops a la setmana i fer ioga i meditació”, explica la Maria José Fernández (Mari), sadurninenca de 45 anys. A ella li van diagnosticar ovaris poliquístics de molt jove, i gràcies a la medicació i les hormones que va anar rebent, des de llavors ha pogut ser mare, encara que pateixi el nivell d’endometriosi més sever. “Diuen que l’endometriosi és una malaltia de dones riques perquè en països en via de desenvolupament les dones que pateixen amb la regla o que no poden tenir fills són considerades com a fràgils o de segona”, apunta. “I hi ha moltes dones a tot el món que ni tan sols saben que ho pateixen perquè no hi ha prou informació. Si fos una malaltia que patissin els homes la situació seria diferent”. Per la Mari, la visibilització és el més important: “la malaltia t’afecta tant que en alguns casos deriva en depressions i suïcidis, com va passar amb la Marilyn Monroe. La pateixes molt i et sents molt incompresa perquè no es coneix, no se’n parla”.

A la Núria Pujol li va venir la regla als 11 anys i recorda que ho passava fatal. Havia visitat desenes de ginecòlegs, però tots li asseguraven que el seu dolor i el seu malestar eren normals i ella va acabar pensant que ho exagerava massa. Quan va començar a tenir relacions sexuals, però, va veure que patia i que quan tenia la regla seguia tenint febre, cansament, dolor a la panxa, a les cames i a l’esquena, li sortien taques a la cara i llagues a la boca… Als 25, quan ja estava casada i vivia amb la seva parella, es va despertar un dia per un dolor extrem. Cap calmant li va servir, i a la Clínica Sagrada Família de Barcelona recorda com el doctor Torruella li va dir que era evident que el que li passava és que tenia endometriosi, i que si no ho tractaven no podria tenir fills. “Al cap de dos dies de diagnosticar-me l’endometriosi ja m‘estaven operant, perquè tenia dos quists als ovaris que em van deixar poques probabilitats de quedar-me embarassada”. De fet, van tenir el seu primer fill al tercer intent de fer-se inseminació artificial. L’embaràs li va canviar la vida: no patia amb la menstruació i per primera vegada en anys es trobava bé. Al cap de poc es va quedar embarassada de nou de manera espontània, i avui és mare de dos nens i una nena. “Els metges em van dir que durant l’embaràs i el període de lactància el teixit que em feia patir tant quedava adormit. Però amb la tercera filla vaig descobrir que el dolor que tenia des de petita amb la regla era el mateix que quan tens contraccions de part, com si et trenquessis per dins”. La Núria comenta que des que la van diagnosticar i amb la clínica de fertilitat (en el seu cas, la CIRH de Barcelona) ha tingut molta sort per saber en tot moment quins problemes patia, i avui en dia ja ho ha fet saber a la feina per poder-se fer entendre millor; ja que treballa de cara al públic i cada cop que té la regla passa uns dies dolents.

“A casa meva, els dolors intensos durant la regla eren el més normal del món, perquè la meva mare també els havia viscut” explica la Marina Oller, vilafranquina de 25 anys. “A l’ESO ho passava tan malament amb la menstruació que no podia ni anar a classe. Em feia mal el nervi ciàtic, passava dies sense anar al lavabo i patia molt amb les relacions sexuals, les evitava. Recordo que el detonant de tot ja va ser al batxillerat, als 17 anys, quan una nit vaig patir un mal de panxa horrible i a urgències em van comentar que la tenia inflada com si estigués embarassada de feia mesos, i jo em volia morir del mal que em feia, res m’ho calmava. Per sort, al mateix hospital comarcal em van fer una ecografia i van diagnosticar-me endometriosi, tot i que per mi va ser incòmode perquè a la sala hi havia dos metges i tres estudiants de pràctiques…”. Allà mateix van ingressar la Marina i un doctor li va dir que era una malaltia crònica, que no podia fer-hi res i que ja podia oblidar-se de fer esport i vida normal, cosa que, a la seva edat, la va deixar destrossada. Avui, però, ha decidit fer canvis: “l’octubre passat em van dir que m’havien d’operar sí o sí perquè tenia uns quists massa grans als ovaris, de 7 centímetres, i a més el teixit creat per l’endometriosi havia ajuntat els dos ovaris. Ara ja no els tinc i com a mínim estaré dos anys tranquil·la. També vaig eliminar la carn vermella de la meva dieta i em sento molt millor perquè no m’inflo tant, he començat a fer esport perquè he vist que si em treballo el múscul dels abdominals pateixo menys, i ja no tinc la regla perquè em prenc unes pastilles que l’eviten”.

L’Ariadna i la Núria, dues penedesenques, coincideixen en l’afirmació que el diagnòstic és clau per assegurar una millor qualitat de vida. “L’endometriosi ens impossibilita fer vida normal”, apunta l’Ariadna. “Un dels problemes més grans és que no tothom entén com de malament et trobes, i molts professionals no empatitzen amb tu, no t’informen correctament i et fan sentir molt sola”.

“La veritat és que és un tema molt tabú: a mi m’ho van diagnosticar a l’adolescència però no en parlava amb ningú, perquè ho vius com un procés molt íntim i, a més, des que ho saps, entens que t’has de replantejar el futur, sobretot si te l’imaginaves amb fills” explica la Núria, que com que des de l’adolescència es prenia medicació ha aconseguit ser mare amb un embaràs natural i l’ha viscut “com un regal”.

Per elles, és molt important donar visibilitat a l’endometriosi i aconseguir que la societat entengui que és una malaltia que suposa molts impediments i que precisament per això no pot ser tabú: “l’Estel Solé i la Beth Rodergas van dir públicament que ho tenien, i això va contribuir al fet que moltes de nosaltres deixéssim de sentir-nos estranyes i en comencéssim a parlar. És necessari trencar el silenci”.

La Mariela Benalcázar, de Vilafranca, va començar a notar els símptomes de l’endometriosi als 40 anys, quan va deixar de donar el pit al seu fill. “El dolor era insuportable, cap medicació em servia, sempre que tenia la regla em trobava fatal i com a molt tenia quatre o cinc dies bons al mes. A més, l’endometriosi va provocar-me al·lèrgia als medicaments i als calmants, intolerància a l’aire i ap va l’autoestima i la confiança: durant tres anys he deixat de ser jo”.

Finalment, es va pagar una ecografia a una clínica privada, van descobrir que tenia endometriosi i aquest gener l’han operada dels ovaris, les trompes de Fal·lopi i l’úter. Per sort, va descobrir l’Associació d’Afectades per l’Endometriosi de Catalunya (EndoCat) i allà va trobar el suport que necessitava, i quan va entendre que el que tenia era una malaltia, va comptar amb el suport de tota la família. “Les qui no tenen ningú que les acompanyi se senten tan soles que se’ls acaba la vida, és massa dur.

Per això és tan important que es parli de l’endometriosi, que es visibilitzi per elles, per nosaltres i per totes les que vindran, perquè juntes lluitem per poder-nos donar veu. Existim, som una realitat, i això influeix en tots els aspectes de la vida”.

L’Eva Berrocal Rodríguez és la presidenta actual d’EndoCat, l’Associació d’Afectades per l’Endometriosi de Catalunya. És una associació sense ànim de lucre que es va fundar el 2014 amb l’objectiu d’oferir suport i informació a les afectades i a les seves famílies. “Cada dia rebem consultes a les nostres xarxes socials i al nostre correu, i mirem de guiar les persones que ens contacten als professionals més adequats: a l’Hospital Clínic hi ha un equip de referència en endometriosi i acostumem a derivar les afectades allà, les ajudem a fer els tràmits i els diem com ho han de fer” explica l’Eva. “Com que la mitjana de diagnòstic és de nou anys, moltes dones desenvolupen diversos problemes des de la primera regla fins que saben que pateixen endometriosi, i precisament per això també mirem de resoldre dubtes nutricionals i fem xerrades per tot Catalunya explicant què és l’endometriosi i com afecta els diferents àmbits de la vida”.

Des d’EndoCat s’organitza una marxa anual pels carrers de Barcelona que es fa arreu del món i que busca donar a conèixer aquesta malaltia. També impulsen una sessió clínica de ponències amb metges especialitzats i gestionen un grup de suport mitjançant els seus canals socials per a les dones que tenen endometriosi i se senten soles. “El nostre objectiu principal és que la societat conegui aquesta malaltia i entengui que patir durant la regla no és normal, i, sobretot, que el personal sanitari estigui ben format, perquè l’endometriosi és una malaltia multidisciplinària i tothom ha de ser capaç de reconèixer-la. Si no es detecta a l’adolescència i no se li fa prou cas, pot passar el que em va passar a mi, que als 38 anys m’ho han hagut de treure tot”.

Una altra associació que dona visibilitat a l’endometriosi és Endodance, grup format per cinc afectades que organitza xerrades i un espectacle solidari de dansa i arts escèniques, per difondre i conscienciar sobre la malaltia. Endodance destina els beneficis dels actes que impulsa a la Fundació Clínic Barcelona, que es dedica investigar l’endometriosi.

Què és l’endometriosi?

L’endometriosi és una malaltia en la qual l’endometri, un teixit intern de la matriu que té la funció d’acollir l’embaràs, creix fora del seu lloc habitual. Aquest teixit funciona i actua com un endometri normal, i com a tal també reacciona als canvis hormonals del cos i té una regla que provoca les conseqüents hemorràgies, inflors i dolors. Si analitzéssim per separat un endometri normal i un de creat per l’endometriosi, no els sabríem distingir.

Quins poden ser els seus orígens? L’endometriosi té influència genètica?

Realment no tenim cap teoria corroborada dels orígens de l’endometriosi, el que sí que sabem és com l’endometri es desplaça per aparèixer en altres focus i sabem que aquesta regla s’expulsa per la vagina i per les trompes de Fal·lopi. Les cèl·lules d’aquest endometri sobrer passen per les trompes i en molts casos no passa res, però en altres aquest teixit s’enganxa en llocs on no s’ha d’enganxar. Hem comprovat que moltes pacients tenen familiars amb endometriosi i hi ha relació, també hem vist que hi ha canvis immunològics, canvis toxicoambientals del cos… Però no sabem exactament què ho provoca.

Pot ser que algú passi tota la vida amb endometriosi i no ho sàpiga?

Sí, perquè és una malaltia que té moltes formes i pot afectar de moltes maneres diferents i en molts òrgans diferents; però a més hi ha dones que són asimptomàtiques. Hi poden haver quists als ovaris, hi pot haver endometriosi a la zona de la bufeta i els budells, també hi ha adenomiosi a l’úter (quan la malaltia afecta la capa externa de l’úter)… Alguns d’aquests símptomes apareixen per separat, junts o directament existeixen sense que qui ho pateix en sigui conscient. Així i tot, el pitjor és quan una dona té símptomes però no li saben diagnosticar.

Quant dura la malaltia: si es tracta té cura, o només s’arregla del tot quan apareix la menopausa?

És una malaltia crònica, com a mínim s’allarga tota l’etapa reproductiva de la dona. Però hi ha alguns factors que influeixen abans, durant tota la vida, fins i tot des de la vida fetal i els primers anys de la dona. I l’endometriosi i els seus símptomes poden persistir després de la menopausa, encara que no és el més comú (situem aquesta xifra al voltant del 2%).

És una malaltia poc coneguda. Per què no s’ha investigat gaire?

Costa de diagnosticar perquè no s’acostuma a pensar-hi. Els seus símptomes són o bé molt normalitzats tant per les dones com pels metges (es considera normal que la regla faci mal) o bé no se’ls dona prou importància. A més, alguns d’aquests símptomes, com el dolor durant les relacions sexuals, són molt tabú i no se’n pot parlar perquè hi ha pors i vergonyes. Per nosaltres aquest és el principal problema, la normalització dels símptomes dolorosos i el tabú. Els metges no l’investiguen perquè no és mortal, perquè només afecta les dones i com que els seus símptomes estan molt normalitzats, no desperta l’interès de la comunitat científica. Això està canviant: cada vegada se’n publiquen més articles però encara s’hi ha aprofundit poc, i les companyies farmacèutiques estan veient que és una malaltia que afecta moltes dones i pot ser una font d’ingressos important, i ja l’investiguen. Potser no és una de les raons més honestes, però l’important és que s’està investigant i hi ha medicaments que contribuiran, segur, a millorar la vida de les pacients.

Com es classifica la malaltia?

Hi ha moltes classificacions però encara no hem trobat la ideal. La que més utilitzem classifica l’endometriosi en quatre graus de severitat, però no té correlació ni amb el pronòstic, ni amb l’evolució ni amb la infertilitat o símptomes, i el problema és que classifiquem les pacients en graus de severitat en funció de les operacions que els fem. Ara estem treballant, de manera internacional, diferents maneres de diagnosticar i classificar l’endometriosi a través d’ecografies i ressonàncies, sense haver d’arribar a operar.

Un dels problemes principals és un diagnòstic tardà. Com garantir un diagnòstic ràpid?

Quan una dona té dolor inhabilitant o pateix amb les relacions sexuals, no s’ha de conformar. Ha d’exigir al seu metge que li faci ecografies i proves, que investigui i que li faci un bon diagnòstic per poder tenir un tractament adequat. Ens hem de negar a acceptar com a normal el dolor de la regla: que provoqui molèsties és normal, però el dolor no ho és. Una manera de valorar si és dolor o molèstia que utilitzem, és fer una graduació subjectiva del dolor de la pacient, que indiqui el patiment que sent amb la menstruació del 0 al 10: si diu 4 o més, és anormal. Si diu 7 o més és que el dolor és molt intens. Pot ser que el dolor sigui en dies puntuals, però també s’ha d’investigar si hi ha endometriosi perquè en molts casos és evolutiva, i pot no provocar dolor durant uns anys però actuar per dins igualment i aparèixer amb dolors més endavant. Els metges han de fer tot l’esforç possible per trobar respostes, però el canvi per garantir un diagnòstic ràpid està en les dones: si un metge no els dona resposta, que canviïn de metge i segueixin insistint i exigint. No pot ser que quan una dona té la regla passi uns dies al mes inhabilitada, sense poder fer vida normal. No ho podem acceptar.

La majoria de dones entrevistades per aquest article comentaven que l’equip de ginecologia del Clínic els ha “salvat la vida”. Quins projectes es duen a terme per garantir una millor qualitat de vida a les dones que pateixen endometriosi?

Nosaltres fem investigació activa, hem avançat molt en el coneixement de com funciona l’endometriosi, perquè és un tema que fa molts anys que ens preocupa. Treballem molt seriosament amb altres grups d’arreu del món, des del Japó fins al Brasil, per millorar la vida d’aquestes dones. Busquem sobretot com diagnosticar l’endometriosi sense que calgui operar, per veure quina és la causa que la provoca i quins són els símptomes que desenvolupa, i també treballem en diversos tractaments. Ara tenim en marxa un estudi amb un fàrmac d’un derivat del cànnabis que pot tenir molt potencial per ajudar les dones en el dolor i la inflor que provoca l’endometriosi, i també mirem de fer costat a les pacients. Des d’infermeria hem creat un programa d’autoajuda i empoderament de les pacients, que estan valorant molt. Hem de treballar en l’àmbit mèdic, però també cal que els donem suport i eines per lluitar amb la malaltia i viure millor el dia a dia.