Quan els records se’n van

L’Alzheimer és una malaltia degenerativa de les cèl·lules cerebrals que produeix una disminució de les funcions intel·lectuals, dificulta l’aprenentatge de nous conceptes, interfereix en la capacitat de la persona per fer la seva vida diària i produeix canvis en la seva personalitat i conducta. Els primers símptomes a manifestar-se acostumen a ser els oblits freqüents dels records més recents. A mesura que la malaltia avança, s’accentua la pèrdua de la memòria, s’hi afegeix la confusió de llocs i dates, la pèrdua de vocabulari i els problemes per identificar persones conegudes, situacions que moltes vegades desencadenen en agitació, inquietud, nerviosisme, irritabilitat i depressió. Gradualment es van perdent les funcions corporals fins que la persona afectada es torna totalment dependent pel que fa a la seva cura personal.

Tot i que no es deixa d’investigar, actualment no hi ha cap tractament reconegut i eficaç que pugui curar l’Alzheimer o revertir la seva evolució progressiva. És una malaltia incurable, degenerativa i terminal. Per a les fases inicials i intermèdies, però, existeixen alguns tractaments que poden contribuir a alentir el seu avanç. N’hi ha de farmacològics, com medicaments que faciliten la comunicació neuronal, i de no farmacològics, com teràpies de reminiscència per activar el passat personal, sessions d’estimulació cognitiva per mantenir les capacitats mentals o activitat física per evitar la pèrdua de força i de massa muscular. 

Tots els experts coincideixen a apuntar que la detecció precoç és clau per retardar l’evolució de la malaltia i augmentar la qualitat de vida del pacient. És per això que, després d’anys posant la lupa sobre els malalts ja diagnosticats, cada cop són més els estudis científics que se centren en la detecció precoç. En concret s’està investigant si resultaria eficaç atacar la patologia en la fase preclínica, és a dir, abans que n’apareguin els primers símptomes. Per això és clau descobrir indicadors que permetin fer un diagnòstic precoç.

L’Alzheimer és una malaltia molt dura que no només afecta les persones que la pateixen, sinó també els seus familiars, i en especial a qui acaba agafant el rol de cuidador principal, que experimenta un impacte afectiu a mesura que el malalt va disminuint les seves facultats. Tal com relata l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer Garraf, Baix i Alt Penedès, “hem de conviure amb la malaltia essent testimoni de la degradació física i intel·lectual del pacient fins a precisar l’ajut total. Anem perdent la relació amb el malalt, amb sentiment de fracàs, aïllament i solitud”. I és que, la major part d’aquests malalts viu a casa seva o amb la família, almenys fins a la fase avançada.

L’entitat explica la sobrecàrrega que pateix el cuidador. “Moltes vegades ha de renunciar durant un llarg període de temps a la seva feina i al seu temps d’oci, ha d’assumir un alt nivell de compromís, adquirir habilitats i coneixements específics i comprendre com actua la malaltia per poder contribuir a la qualitat de vida del malalt i fer front als estats d’ànims que l’acompanyen”. És per això que des de fa temps organitzacions com la Federació d’Associacions de familiars de malalts d’Alzheimer de Catalunya (FAFAC) reclamen un pla a escala estatal que inclogui més recursos per als pacients però també per a les persones cuidadores.

Invertir més recursos en investigació i en atendre més i millor tant als malalts com als seus cuidadors són, doncs, dues assignatures pendents. Però també ho és avançar cap a societats inclusives que afavoreixin que les persones amb demència en una fase encara no severa puguin viure amb autonomia el màxim temps possible.

Precisament aquest dilluns es presentava a Vilanova un projecte per convertir la ciutat en la primera comunitat Dementia Friendly de tot l’estat espanyol. L’objectiu és fer de la capital del Garraf un lloc amable i acollidor per a totes les persones que pateixen deteriorament cognitiu en un estat lleu o moderat per tal d’assegurar que si surten al carrer per anar a comprar o a passejar comptin amb el suport d’algun conciutadà disposat a ajudar-los sempre que ho necessitin.

El projecte, impulsat per l’Espai Social de Vilanova, centre gestionat per la Fundació Catalunya La Pedrera, s’ha posat en marxa seguint els models internacionals del Japó i el Regne Unit, els dos únics països on actualment hi ha estructura i regulació en matèria de comunitats Dementia Friendly. En aquests països el model s’ha posat en pràctica conscienciant a la població sobre les demències, reduint estereotips i prejudicis que afecten aquest col·lectiu i promovent la seva autonomia i independència aportant solucions basades en la comunitat.

L’Espai Social de Vilanova va iniciar el projecte fa un any en el marc del programa REMS (Reforç i Estimulació de la Memòria i la Salut), que té per objectiu millorar la qualitat de vida i el benestar emocional de persones que es troben en fases inicials de malalties neurodegeneratives com l’Alzheimer o el Parkinson, així com d’aquelles que pateixen dèficits de memòria propis de l’envelliment. Els més de 40 participants del programa, i també els seus familiars, es van organitzar en grups per reflexionar, compartir i explicar quines són les dificultats amb les quals es troben diàriament quan surten al carrer, relacionades principalment amb aspectes com la memòria, la desorientació, la comunicació, la pròpia identitat i l’aïllament social.

Després d’un any recopilant informació, ara aquestes vivències s’han materialitzat en un decàleg que té per títol “Com volem ser tractades les persones amb dèficit de memòria”. Un document que es distribuirà per totes les llars, comerços, biblioteques, museus, hospitals i escoles de la ciutat i que presenta pautes i consells que tenen com a finalitat millorar la convivència i promoure les bones pràctiques. Es tracta, segons destaca Albert Llussà, coordinador de l’Espai Social de Vilanova, d’un seguit de recomanacions perquè els ciutadans puguin identificar determinades situacions que afecten aquestes persones i puguin ajudar-les actuant amb el respecte i la dignitat que es mereixen.

CLAIRE GOODMAN és professora d’Investigació en Salut de la Universitat de Hertfordshire i investigadora sènior de l’Institut Nacional d’Investigació en Salut del Regne Unit. La seva recerca se centra en les necessitats de salut i assistència social dels ancians més vells, inclosos els afectats per demències. Actualment dirigeix el DECOM, una iniciativa finançada pel departament de Salut del govern britànic que es dedica a avaluar les comunitats Dementia Friendly del país. Dilluns va assistir a l’acte de presentació del projecte Vilanova Dementia Friendly, on vam aprofitar per entrevistar-la.

Quin és l’origen de les comunitats Dementia Friendly?

El concepte de comunitat Dementia Friendly va néixer l’any 2004 al Japó, el país més envellit del planeta i el que concentra un major percentatge de persones centenàries del món. La iniciativa va sorgir del propi govern, que conscient que el risc de patir una demència augmenta amb l’edat, va creure oportú impulsar comunitats acollidores i amigables amb aquest col·lectiu.

Actualment són molts els països que han seguit aquest exemple?

Fa uns mesos es va publicar un informe de l’OCDE que dona una visió global de totes les accions que s’estan duent a terme en l’àmbit de la gent gran i la demència. La principal observació que se n’extreu és que el 90% dels països desenvolupats ja impulsen accions, però aquestes es duen a terme de manera descoordinada i a través del voluntariat. Actualment només hi ha dos països al món que hagin convertit l’atenció a les persones que pateixen algun tipus de demència en una estratègia política nacional: el Japó i el Regne Unit. En el cas del Regne Unit, que és el que jo conec, el 2012 es va implantar el programa Dementia Challenge, una política governamental recolzada amb un pressupost de 150 milions de lliures que tenia tres objectius principals: millorar la salut i l’atenció, promoure la investigació i crear entorns amigables i acollidors amb les persones afectades per algun tipus de deteriorament cognitiu.

Com definiries una comunitat Dementia Friendly?

Una comunitat Dementia Friendly és una comunitat informada, segura i respectuosa que permet que les persones amb demència no severa puguin viure una vida plena i amb la màxima autonomia possible. Són comunitats que pretenen assegurar que si una persona surt de casa seva per anar a comprar o passejar comptarà amb el suport d’algun conciutadà disposat a ajudar-la sempre que ho necessiti. Les comunitats Dementia Friendly impulsen diverses accions. El primer pas, però, sempre és sensibilitzar la població, donar a conèixer la malaltia, reduir estigmes i estereotips, combatre l’exclusió i donar eines a la ciutadania sobre com actuar envers aquestes persones per crear una societat més inclusiva.

Quines accions concretes es poden emprendre per convertir-nos en una societat més inclusiva?

Citaré alguns exemples que s’han posat en marxa al Regne Unit. Alguns supermercats tenen caixes específiques reservades a aquestes persones, per tal que a l’hora de pagar se sentin més acompanyades. En algunes ciutats s’ha implementat el passaport de la demència per al transport públic. Es tracta d’un document que permet al conductor identificar el viatger perquè estigui alerta i l’ajudi avisant-lo de la parada on ha de baixar. A Sheffield hi ha un centre esportiu que ofereix natació específica per a aquest col·lectiu. Són petites coses i qüestions pràctiques que permeten a les persones amb demència córrer riscos en el seu dia a dia com sortir sols al carrer, anar a comprar o participar d’activitats.

Comentaves que encara hi ha molts estereotipis i prejudicis sobre aquest col·lectiu.

Cert. Hi ha molts falsos mites. Un dels més comuns és pensar que patir una demència anul·la totes les habilitats de la persona. En general costa admetre que tenir una demència no t’impedeix ser una persona i no t’ha de robar la capacitat de fer coses. Les persones amb un deteriorament cognitiu no sever, per exemple, poden conduir amb total seguretat, si van acompanyats d’algú que els orienti en el seu recorregut. I és que, potser han perdut la memòria però no la seva habilitat com a conductors.

La conscienciació, doncs, és una assignatura pendent.

Hem d’entendre com a societat que la demència no defineix la persona que la pateix. També hem d’aprendre a tractar aquestes persones com un ciutadà més, no com un malalt. Les persones amb demència han de participar de la comunitat. “S’ha de parlar amb elles no sobre elles”. Són ciutadans com qualsevol altre, que tenen molt a dir i moltes ganes de seguir fent coses. El que incapacita aquestes persones són les actituds de prejudici que té la població envers ells. Els incapacita el fet que si surten al carrer i volen agafar un autobús no els tractin amb el respecte suficient per a poder-ho fer. Les persones amb demència tenen els mateixos drets que qualsevol altra i, per tant, hem de garantir que puguin viure una vida plena dins les seves possibilitats. Ningú té dret a excloure’ls de la societat per tenir diagnosticada una demència.

Per desenvolupar comunitats Dementia Friendly és necessari el suport d’institucions i governs?

El paper de l’administració és molt important per desenvolupar polítiques en aquest sentit. Els governs han de ser conscients que, a causa de la millor qualitat de vida, les persones vivim més anys i per tant cada cop hi haurà més ciutadans amb algun tipus de demència. És molt important el compromís polític i el recolzament econòmic. Sense aquests dos factors és difícil impulsar i sostenir aquest tipus de comunitats.

Avui s’ha presentat a Vilanova un decàleg de bones pràctiques. Creus que és suficient?

No et converteixes en una comunitat Dementia Friendly de la nit al dia. Aquest decàleg és un primer pas d’un llarg camí per recórrer. Per mi, el més important d’aquest decàleg és que s’ha elaborat a partir de les inquietuds de les mateixes persones que pateixen algun tipus de demència, que han posat sobre el paper les dificultats amb què es troben en el seu dia a dia i com els agradaria ser tractades en l’entorn on conviuen.