Reconnectats

El Martí té 8 anys i fa tercer de primària, des de ben petit que és un belluguet i a l’aula no para quiet. És espavilat, però s’aixeca sovint, interromp el mestre, s’oblida els llibres cada dos per tres a casa i acostuma a molestar els seus companys de taula, tant és així que a l’hora del pati tots el defugen. La Bet té 13 anys i fa segon d’ESO, és tranquil·la i xerraire, participa a la classe tot i que sovint les seves intervencions no s’acaben d’ajustar al que demana el professor; està frustrada perquè dedica hores a estudiar i, tot i que el dia abans de l’examen se sap el temari, als exàmens li costa aprovar i, si ho fa, gairebé mai passa del 6. Diu que es posa nerviosa, que es queda en blanc, que no troba la manera com explicar el que sap i que té tanta por de no poder acabar a temps que llegeix de pressa les preguntes i es para poc a pensar què respon. L’Iban té 32 anys, mai li va agradar anar a l’escola i es va passar tota l’ESO comptant els dies que li faltaven per acabar quart i poder anar a treballar. Des d’aleshores ha tingut desenes de feines, no acaba de trobar el lloc que més li escau i li costa tenir un entorn d’amistats estable; primer amb la bici i després amb la moto i el cotxe, ha tingut diversos accidents i ja ha perdut el compte dels ossos que s’ha trencat al llarg de la seva vida.

El Martí no és un nen maleducat i consentit, la Bet no és menys intel·ligent que la resta, ni l’Iban menys responsable. El que els passa a tots tres es resumeix en una sigla: TDAH. El Trastorn de Dèficit d’Atenció amb o sense Hiperactivitat és un trastorn neurobiològic que afecta un 5% de la població en edat escolar, cosa que el converteix en el trastorn psiquiàtric més freqüent en la infància. És provocat per una producció insuficient de dos neurotransmissors cerebrals: la noradrenalina i la dopamina.

Els neurotransmissors són substàncies químiques que s’encarreguen de produir una comunicació correcta entre les neurones. En les persones afectades per TDAH, la producció de noradrenalina i dopamina és irregular i això provoca problemes en els circuits reguladors de diverses zones del cervell, com el còrtex prefrontal, el cos callós i els ganglis basals.

El còrtex prefrontal s’encarrega de la funció executiva, és a dir, de com planificar una acció, iniciar-la, controlar si s’està fent bé, adonar-se dels errors i corregir-los, etc. Els nens amb TDAH tenen un còrtex prefrontal més petit que funciona a un ritme menor que en circumstàncies normals. El cos callós és l’estructura que connecta els hemisferis dret i esquerre i coordina les funcions de tots dos, mentre que els ganglis basals inclouen, entre altres, els globus palidus i el nucli caudat. Aquestes dues regions s’encarreguen de coordinar o filtrar la informació que arriba a altres regions del cervell. Amb nens amb aquest trastorn els globus palidius i el nucli caudat són més petits i això fa que en surti afectat el control dels impulsos.

A més, el TDAH té un factor genètic. Segons alguns estudis, els familiars de persones amb aquest trastorn tenen un risc cinc vegades superior en la resta de patir-lo.

Com que el desequilibri entre els dos neurotransmissors que hem indicat afecten directament les àrees del cervell responsables de l’autocontrol i de la inhibició del comportament inadequat, els infants que pateixen TDAH presenten un nivell de desconcentració, d’hiperactivitat i impulsivitat incoherent amb el seu nivell de desenvolupament.

Depenent dels símptomes que es manifesten, es parla de tres subtipus de trastorn: l’hiperactiu, l’inatent o el combinat. En el primer cas, el nen o nena presenta un nivell d’activitat molt superior a l’habitual, té dificultat per estar-se quiet i li costa controlar la seva conducta, respostes o emocions (per exemple, no pot estar assegut gaire estona, canvia de postura amb freqüència, mou mans i peus constantment, li costa jugar en silenci o tranquil·lament, parla en excés, actua abans de pensar, es mostra impacient, li costa seguir les normes, es posa en els assumptes dels altres, és poc previsor, etc). En el segon cas, la persona té problemes per concentrar-se i estar atenta a una mateixa feina (no pot mantenir l’atenció en una tasca, evita comprometre’s en activitats que requereixen un esforç mental sostingut, comet errors per descuit, té dificultats per organitzar les feines i activitats, canvia contínuament el focus d’atenció, perd freqüentment el material escolar…). Finalment, en el subtipus combinat es presenten tant els símptomes d’hiperactivitat com els d’inatenció.

Com que moltes d’aquestes conductes són habituals en la majoria dels nens i nenes, a l’hora d’identificar un cas de TDAH s’ha de tenir en compte la quantitat i la intensitat dels símptomes, així com la seva permanència en el temps (més de sis mesos) i en diferents situacions i entorns socials (casa, escola, etc.).

El TDAH és crònic i sol manifestar-se abans dels 7 anys. A Catalunya la prevalença d’aquest trastorn és d’un 5% en edat infantil, tot i que el trastorn evidentment també es dona entre els adults. De fet, es calcula que malgrat que al llarg del desenvolupament de l’infant els símptomes poden canviar o disminuir, més del 80% dels nens i nenes continuen presentant problemes en l’adolescència i entre el 30 i el 65% en l’edat adulta.

La manera com es manifesta aquest trastorn acostuma a variar segons l’edat. Fins als cinc anys els nens solen tenir un desenvolupament precoç, caminen molt aviat i són inquiets. Durant l’edat escolar el trastorn es fa més visible perquè en la majoria dels casos comporta problemes en l’aprenentatge de la lecto-escriptura, la qual cosa pot desembocar en fracàs escolar. És en l’adolescència quan es produeixen canvis més substancials: la hiperactivitat normalment disminueix molt, però continuen prevalent els problemes d’atenció i impulsivitat. Justament, en l’edat adulta aquests dos símptomes fan que les persones amb TDAH tinguin un nivell d’accidentalitat més elevat que la resta, tinguin més problemes de parella, puguin canviar més de feina o presentin més predisposició a abusar de determinades substàncies.

Com que no hi ha cap prova de laboratori capaç de diagnosticar el TDAH, aquest es fa basant-se en la clínica mèdica i hi intervenen diferents professionals. Un diagnòstic precís i a temps és el primer pas per pal·liar els símptomes del TDAH i prevenir les seves complicacions.

En un primer moment, els pares i, encara més sovint, els mestres són els primers de percebre anomalies en el comportament de l’infant. També poden detectar indicis de l’existència d’aquest trastorn psicòlegs escolars, pedagogs o pediatres, però són els professionals mèdics (neuropediatre, psiquiatre infantil, psiquiatre o neuròleg) els que realitzen un diagnòstic definitiu a partir d’entrevistes amb els pares i el nen, una avaluació de la informació dels professors, exàmens físics i proves complementàries per descartar altres problemes (avaluació del nivell intel·lectual, proves de llenguatge i específiques de l’aprenentatge, proves específiques d’atenció, etc.).

Tots aquests recursos serviran per detectar el TDAH i descartar aquells símptomes que siguin normals per l’edat, inquietuds relacionades a algun factor extern o qualsevol altre problema mèdic. Un cop diagnosticat el trastorn, el metge serà qui determinarà la gravetat dels símptomes i a partir d’aquí s’organitzarà el tractament més indicat.

Segons els experts, la teràpia més eficaç és el tractament multimodal, és a dir, intervenir des de diferents àmbits: farmacologia, atenció psicològica i psicopedagògica i involucrant alhora pares i escola. Aquesta atenció multidisciplinar coordinada s’adapta a les característiques individuals de cada infant tenint en compte la seva edat i sexe, així com el seu entorn social i familiar.

Pel que fa a la farmacologia, bona part de les persones afectades per TDAH es mediquen. Ho fan per compensar la producció irregular dels dos neurotransmissors que no funcionen correctament, actuant directament sobre ells i alleujant els símptomes del trastorn. Aquests fàrmacs poden ser estimulants o no i sempre serà un metge el que determini l’opció més adequada per a cada cas i la posologia.

Conviure amb un nen, adolescent o adult amb TDAH no acostuma a ser fàcil. Aquest trastorn, si no es tracta, pot provocar problemes seriosos en el desenvolupament de la persona, entre els quals hi ha el fracàs escolar, les dificultats d’adaptació social i, a conseqüència de tot plegat, problemes emocionals. És per això que el tractament psicològic esdevé igual d’important que el farmacològic i, per anar bé, ha d’involucrar tant el pacient com el seu entorn familiar més immediat. S’aconsella treballar amb teràpia familiar i individual per ajudar a pal·liar aquest estrès derivat del trastorn a la llar. Es tracta d’anar adquirint eines tots plegats: l’infant per aconseguir millorar el seu autocontrol, l’autoestima i les seves habilitats socials, mentre que els pares per poder controlar les conductes del nen i donar-li suport en el seu desenvolupament social, emocional i escolar.

A més, en la majoria dels casos cal també un suport escolar, ja que els símptomes derivats del TDAH dificulten l’aprenentatge del nen o la nena que el pateix. I és que l’escola és una peça clau a l’hora de minimitzar els efectes d’aquest trastorn i aconseguir millorar el rendiment, les habilitats socials i l’autoestima. Hi ha casos en què un alumne amb TDAH requereix un pla individualitzat, però en la majoria n’hi ha prou amb intervencions pedagògiques que pot introduir el professor: normes clares, curtes i directes, fer un reforç positiu, preparar exàmens més curts o amb més temps per al nen o nena amb aquest trastorn, etc.)

Hi ha molts casos en què el TDAH no es presenta sol, sinó que apareix juntament amb altres trastorns psiquiàtrics. De fet, una persona amb aquest trastorn té fins a set vegades més de probabilitats de tenir un altre trastorn psiquiàtric o de l’aprenentatge. És el que mèdicament es coneix com a comorbilitat.

Els nens amb TDAH solen tenir problemes en les relacions amb els companys, els costa tenir un cercle estret d’amics, i el seu rendiment acadèmic pot desembocar en fracàs escolar. Tot això, sumat a les discussions amb els pares per les males notes o el mal comportament, pot provocar símptomes depressius o conductes negatives que, si no es tracten, poden derivar en problemes de conducta més servers.

Alguns d’aquests trastorns que poden aflorar en les persones amb TDAH són el trastorn oposicional o negativista desafiant (comportament hostil, desafiant i provocador); el trastorn de conducta (se sol donar en l’adolescència i consisteix a trencar repetidament les normes socials i els drets dels altres); els trastorns de l’humor (depressió, distímia, malaltia bipolar); el trastorn de la son; els trastorns de l’aprenentatge (dislèxia, disgrafia i discalcúlia); i altres de menys freqüents com la síndrome de Tourette (emissió contant de tics motors i verbals) o el trastorn obsessiu-compulsiu.

La Federació Catalana d’Associacions de Familiars i Afectats de TDAH (FCAFA TDAH) va néixer l’any 2006 i actualment aglutina onze associacions d’arreu de Catalunya. El seu president és Juan Pérez Caro que, alhora, és membre de l’Associació TDAH Vallès. L’objectiu de la federació és ser interlocutors directes amb l’administració pública i donar suport a totes les associacions de TDAH de Catalunya.

Juan Pérez és també pare d’un jove de 24 anys amb TDAH. Fa 11 anys ni ell ni la seva família en sabien res, d’aquest trastorn: “El meu fill és un cas particular, perquè el van diagnosticar tard, als 13 anys”, explica. El nen va fer la primària en una escola amb molt pocs alumnes per classe i no va ser fins arribar a l’institut que van adonar-se que quelcom no anava bé: “Acabant primària va començar a tenir problemes de rendiment escolar i de comportament, però en arribar a secundària va explotar. Primer d’ESO ho va trampejar, però a segon tot va anar malament, va repetir i va estar a punt d’agafar una depressió. A casa era com tenir cinc adolescents en un”, comenta. Trobar l’associació TDAH Vallès i els professionals que allà els assessoren els va ser vital per arribar on estan avui: “El meu fill és el que podríem catalogar com un cas d’èxit. Ens ha costat molta feina, molt esforç i molt patiment, però superant moltes barreres i entrebancs ha passat de voler abandonar a 2n d’ESO a fer un Grau Mig, dos Graus Superiors i estar actualment estudiant Enginyeria Mecànica a la universitat i compatbilitzant-ho amb una feina”, comenta orgullós.

En Juan parla en plural, i no és casual. “El TDAH no només afecta el nen, sinó tota la família, per això és tan important la feina que es fa des de les associacions amb l’entorn familiar i treballar conjuntament amb psiquiatres, psicòlegs, pedagogs, escola i família”, diu. Teràpia, assessorament, informació, compartir experiències, vivències i reaprendre, aquestes són les claus que segons Pérez calen per adaptar-se a aquest trastorn: “Has de canviar el xip, has d’aprendre a desaprendre.

Sobretot com has de canviar tu com a pare, has de canviar la manera d’actuar, les paraules que utilitzes, les expressions, els comportaments… És una feina molt farragosa”, indica.

Pràcticament totes les associacions de TDAH del país han detectat en els darrers anys un increment de la demanda d’assessorament d’adults amb aquest trastorn. I és que, segons Juan Pérez, hi ha molts pares que arriben perquè es veuen reconeguts en els seus fills (diagnosticats) i, malgrat que amb l’edat infantil, i més recentment amb els adolescents, amb els adults no s’ha actuat: “Els adults són els grans oblidats. Avui dia tenim una demanda importantíssima de teràpies per persones adultes amb TDAH perquè els provoca molta distorsió en la seva vida familiar”, explica. I entre els adults, les dones són les menys visibilitzades. I és que, ja de nenes, el TDAH és més difícil d’identificar en elles perquè presenten menys hiperactivitat.

Entre les principals demandes que la FCAFA TDAH fa a l’administració pública, hi ha l’augment de recursos per als afectats per aquest trastorn. “El sistema sanitari actual deixa molt a desitjar per als afectats per TDAH. Perquè et diagnostiquin pot passar un any, cosa que és una fatalitat. A més, l’ajuda psicoeducativa és molt minsa i les famílies s’han d’acabar espavilant pel seu compte. Aquesta manca de recursos humans fa molt de mal a l’afectat i a l’economia familiar”, diu Pérez.

A més, la medicació que han de prendre també és cara: una dosi mínima val uns 50 euros al mes i a això s’han de sumar les teràpies, el reforç escolar, etc., “podem parlar d’entre 7 i 12.000 euros de despesa a l’any”, rebla.

Cristina Boix Lluch, neuropsicòloga Adjunt Infanto-Juvenil del Servei de Neurologia de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i de la Unitat de Trastorns de l’Aprenentatge Escolar (UTAE)

Com distingim un nen mogut amb d’un amb TDAH?

Qualsevol nen mogut no és un TDAH. La diferència entre un i altre rau en la interferència que produeix la mobilitat i el grau de freqüència en què es manifesta. Per considerar que aquest moviment és un TDAH hem de tenir en compte que interfereixi significativament en el dia a dia del nen i que es doni en diferents àmbits (a casa i a l’escola, per exemple).

Quina és la millor edat per diagnosticar el TDAH? 

El TDAH és una simptomatologia que hi és des de sempre, des de molt petits pots detectar que són nanos molt moguts o inquiets, però a partir de primària, al voltant dels 6 o 7 anys, quan comença un major requeriment escolar i social, és quan comença a detectar-se més perquè el trastorn comença a interferir. Per això es diu que a partir dels 7 anys es pot fer un correcte diagnòstic.

Pot haver-hi diagnòstics tardans?

Sí, sobretot en el cas del dèficit atencional, ja que l’hiperactiu-compulsiu es detecta de pressa. Hi ha casos en què el trastorn no és especialment greu, és una simptomatologia molt disatencional i amb una bona capacitat intel·lectual. Això fa que vagin tirant a l’escola fins que arriba un moment en què comença un major requeriment i ja no se’n surten. Però, repeteixo, aquesta simptomatologia ja hi era abans.

Costa més diagnosticar una nena que un nen?

En molts casos sí, perquè habitualment presenten només el dèficit d’atenció i passen més desapercebudes. A casa i a l’escola no donen problemes i, si són voluntarioses i s’hi posen, van tirant endavant i el TDA no es detecta fins que no hi ha molt contingut escolar i moltes hores d’estudi.

Qui ha de diagnosticar el TDAH?

Qualsevol professional de l’àmbit de la salut mental (psicòleg, psiquiatre, neuropediatre) que sigui bon coneixedor del trastorn. Igual que en medicina no tots els traumatòlegs tracten la mateixa part del cos, en salut mental passa el mateix.

Tots els nens i nenes amb TDAH s’han de medicar? En quins casos està indicat?

No. El tractament del TDAH ha de ser multimodal i ha d’abordar quatre grans àmbits: l’àmbit conductual, tant adreçat a l’infant com a la seva família; el cognitiu o d’aprenentatge, una intervenció a l’escola i el tractament farmacològic. En un principi el tractament de l’acció sempre és el psicològic i conductual. Ara bé, si hi ha un nano amb un trastorn molt greu, on ja s’ha fet una intervenció i tot i això continua tenint moltes dificultats, és el moment de començar el tractament farmacològic.

Per tant, la medicació seria de més a més?

Intervenir en un TDAH només amb un tractament farmacològic no ajuda. Les guies de pràctica clínica ens indiquen que si abans no s’ha fet una intervenció psicològica o psicopedagògica, o és un trastorn molt greu, no s’ha de començar per medicar. El fàrmac ajuda molt, però si no adoptes una sèrie de mesures i eduques a l’entorn, aquest infant segur que no anirà bé.

En tractar-se d’un trastorn neurobiològic, el TDAH és crònic. Pot remetre la simptomatologia?

El TDAH és una alteració biològica del nostre cervell, per tant això hi és i hi serà, no desapareix. Un 50% dels nens amb TDAH a l’edat adulta segueixen sent-ho, sí que pot ser que en una sèrie de casos hi hagi remissió dels símptomes en la vida adulta, perquè s’han detectat abans, s’han treballat i no són trastorns greus i s’aprèn a conviure amb això. Però en l’edat adulta el TDAH continua sent-hi, tot i que  evoluciona o s’emmascara cap a altres trastorns perquè s’ha treballat i no són trastorns greus. Però en l’etapa adulta dura i pot evoluciona cap a altres trastorns.

Això significa que una persona afectada per TDAH sempre ha de tractar-se?

La intervenció sempre s’ha de fer, una altra cosa és l’objectiu pel qual es fa. El  TDAH no es cura, la intervenció intermodal va encaminada a aprendre a conviure amb el trastorn i a anar-se adaptant en funció de cada edat. Sempre recomanem acompanyament, fins i tot per treballar els efectes secundaris que pot comportar el trastorn, com poden ser la baixa autoestima o els problemes familiars.

Fa vint anys les escoles gairebé no havien sentit parlar del TDAH. En els darrers anys s’ha avançat i se’n té molt més coneixement, també entre el professorat. Els especialistes creieu que es podria fer més del que es fa als centres educatius?  

El TDAH és un dels trastorns que més es coneixen, això de dir que és un trastorn que s’ha posat de moda és absolutament fals, perquè segurament està menys diagnosticat del que ho hauria d’estar, hi ha un infradiagnòstic del TDAH. Fins i tot Espanya és dels països de la UE que menys medica. És cert que el professorat està més format, però també hi ha un gran desconeixement i molt concepte erroni del TDAH en relació amb el professorat i amb les causes reals del trastorn. Falta moltíssima més formació i molta més relació entre el món hospitalari i científic amb l’educatiu. Però també és veritat que les escoles no tenen gaires recursos per atendre els infants amb aquest trastorn.