Decidir fins al final

La mort és un esdeveniment natural i comú en tots els éssers vius. Des del moment que naixem sabem que morirem, però malgrat l’evidència, la nostra societat tendeix a defugir-ne i marginar-la com a tema de reflexió. Ara bé, què passa si algun dia patim algun accident, malaltia incurable o discapacitat que no ens permet prendre cap decisió relativa a la nostra salut? Com ens podem assegurar que les cures que volem rebre són les que realment desitgem, si hem perdut la capacitat de prendre decisions i comunicar-nos? La resposta és clara: anticipant-nos a la situació i elaborant un document de voluntats anticipades.

El document de voluntats anticipades, d’ara endavant DVA,  és una declaració en què una persona major d’edat, amb capacitat suficient i de manera lliure, explica per endavant el tractament mèdic que vol rebre en cas que algun dia una malaltia la incapaciti per expressar-se. Aquest document, també conegut popularment amb el nom de testament vital, s’adreça al metge o l’equip assistencial responsable, i bàsicament el que contempla és instruccions per explicar per endavant quin tractament es vol rebre al final de la vida.

El DVA parteix del principi ètic i legal de l’autonomia del pacient i no és altra cosa que una forma que aquest té per expressar les seves voluntats a l’hora de prendre decisions relatives a la salut, fins i tot quan les circumstàncies no li permetin expressar personalment la seva voluntat. L’objectiu d’aquest document és mantenir el respecte a les decisions personals de cadascú  i augmentar la seguretat dels professionals  sanitaris a l’hora de respectar-les.

No cal ser vell ni estar malalt per redactar unes voluntats anticipades. El que sí que cal és fer-les mentre es conservin les plenes capacitats, és a dir, en el cas que es tingui l’enteniment suficient per comprendre el seu diagnòstic, així com els beneficis, els riscos i les alternatives del tractament proposat pel metge.

Quan una persona es disposa a fer un document de voluntats anticipades, és perquè abans ha fet un procés de reflexió sobre com vol afrontar la seva mort, la percepció i les expectatives que té d’una mort digna, les situacions sanitàries concretes que vol que es tinguin en compte al final de la seva vida, etc.

Segons els experts, abans de redactar un DVA cal fer una reflexió profunda, informar-se si cal amb el metge i compartir-ho amb algun ésser pròxim o de confiança. En aquest punt poden assessorar els metges, el personal d’infermeria, els serveis d’atenció a l’usuari dels centres sanitaris o qualsevol persona o associació amb coneixement del tema.

Un document com aquest és una eina útil per a professionals sanitaris i familiars perquè ajuda a conèixer els valors del pacient/parent i, sobretot, facilita la presa de decisions, sovint difícils, respectant la seva voluntat.

L’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès és un dels centres pioners en la matèria i compta amb 15 anys d’experiència. La seva Comissió d’Ètica Assitencial l’any 2004 va elaborar un model propi de  DVA,  va començar a atendre les peticions que els arribaven dels pacients i a tramitar els documents presentats. Actualment tres persones del Servei d’Atenció a la Ciutadania atenen les persones que pregunten pel DVA i des del 2014 fins al juliol de 2019  s’han registrat un total de 210 DVA. Aquest servei mensualment organitza tallers informatius adreçats a totes les persones interessades en la redacció d’ un document de voluntats anticipades, també s’encarreguen de fer l’acompanyament en tots els tràmits i formalitzar el DVA al Registre de Voluntats Anticipades.

A Catalunya el document de voluntats anticipades existeix des de l’any 2002, així com el Registre de voluntats anticipades creat pel Departament de Salut que els centralitza tots i els posa a disposició del sistema sanitari i dels usuaris.

Hi ha dues maneres de tramitar un DVA: davant de notari o bé en un centre de salut (centre d’atenció primària, hospital, Departament de Salut). En aquest segon cas, per registrar-lo caldrà aportar tres testimonis que donin fe que coneixen el titular del document i que està en plenes capacitats mentals. En tots dos casos els DVA es concentren en el mateix registre i s’introdueixen a la història clínica de cada pacient perquè qualsevol metge del país (especialment de la sanitat pública), quan l’obri, pugui veure que el pacient ha redactat un document de voluntats anticipades. A més, els usuaris també poden consultar el seu historial clínic i, per tant, el seu DVA a través de l’aplicació web https://lamevasalut.gencat.cat (per accedir-hi cal targeta sanitària individual i un certificat digital o paraula de pas que es pot demanar al centre de salut).

No existeix cap model de DVA oficial ni estandarditzat, el contingut d’aquest document és lliure, ja que depèn de la singularitat de la persona que l’escriu. Malgrat això, existeixen diferents models i recomanacions de contingut que poden ajudar a concretar les instruccions. En termes generals, al document de voluntats anticipades han de constar les dades de la persona que el presenta (nom, cognoms, dni, adreça i telèfons), s’han d’especificar i descriure quins tractaments mèdics accepta o rebutja a la fi de la vida i s’ha de designar un representant (en el cas dels DVA que no es tramiten davant notari cal aportar també tres testimonis).

En la majoria dels casos les persones que expressen la seva voluntat anticipada manifesten voler una mort digna. Com que la visió sobre aquest terme és molt subjectiva el que s’aconsella és que en primer lloc la persona faci constar uns criteris fonamentals personals: la seva jerarquia de valors, creences i expectatives personals (el fet de no patir dolor, de romandre al seu domicili habitual els darrers dies de la vida, no prolongar la vida si la situació és irreversible, la possibilitat de mantenir una independència funcional que permeti ser autònoma, etc.).

A partir d’aquestes instruccions personals cal contemplar les situacions sanitàries concretes que es volen sol·licitar o rebutjar (mesures de suport vital com ventilador mecànic, alimentació i hidratació artificial per via venosa o per sonda, administració de medicació per evitar infeccions…).

Finalment, és molt recomanable apuntar les instruccions i límits concrets en relació amb l’actuació mèdica com, per exemple, demanar que se subministrin fàrmacs necessaris per pal·liar el malestar, patiment físic o psíquic, retirar les tècniques de suport vital quan només serveixin per mantenir artificialment la vida, rebre assistència espiritual d’acord amb unes creences determinades, etc. En el DVA també es poden especificar voluntats relatives a la donació d’òrgans, donació del cos per a la investigació, o la voluntat sobre l’enterrament o la incineració.

Tot i que no és obligatòria, una figura molt important i aconsellable d’incloure en qualsevol DVA és la del representant. Es tracta d’una persona de plena confiança designada pel titular del document, que coneix els valors i la voluntat d’aquest i que compta amb una còpia escrita del DVA. La seva funció és fer d’interlocutor amb el metge o l’equip sanitari quan la persona ja no pugui expressar la seva voluntat per ella mateixa. Hi ha casos en què es nomena també un representant substitut per si es dona el cas que el primer representant designat no pugui exercir la seva funció. El representant haurà de tenir accés a tota la informació necessària per prendre les decisions mèdiques que calgui.

Així mateix, en el DVA també es poden especificar els noms de les persones que no es vulgui que prenguin decisions relatives a la salut de la persona que manifesta les seves voluntats anticipades.

El DVA està regulat per la Llei 21/2000 sobre els drets d’informació concernent a la salut i l’autonomia del pacient, i la documentació clínica. Això significa que té reconeixement ètic i legal i el representant i els professionals mèdics l’han de respectar sempre que la voluntat expressa del pacient no impliqui anar en contra de l’ordenament jurídic explícit i en contra les bones pràctiques mèdiques.

Un cop realitzat, el DVA no té caducitat. Això no vol dir que no es pugui revocar, modificar o substituir sempre que es vulgui i es tinguin les plenes capacitats per fer-ho. En el cas de pacients que conserven la seva capacitat i no han modificat el DVA registrat, només pel fet que expressin la voluntat de viva veu, aquesta tindrà validesa per sobre del document escrit.

El gener de 2019 el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va publicar l’Informe sobre el Registre de voluntats anticipades. Des del juny de 2002, que és quan va posar-se en funcionament el Registre de voluntats anticipades, fins al 31 de desembre de 2018, s’han dipositat 92.892 DVA (vegeu gràfic pàgina 6). Des dels primers 475 registrats el 2002, cada any la xifra ha anat creixent i la tendencia en els darrers anys oscil·la entre 23 i 25 DVA registrats al dia.

D’aquests gairebé 92.300 DVA, 8.537 corresponen a substitucions o modificacions d’altres documents anteriors i 196 han estat revocats (deixats sense efecte). També cal restar-hi els 3.628 DVA de persones que han mort. Amb tots aquest joc de dades, la Generalitat considera que a Catalunya hi ha 79.935 DVA vigents.

Per sexe, les dones que han registrat un DVA és significativament superior a la dels homes (62% a 38%), encara que en relació amb l’edat no hi ha diferències destacades entre dones i homes que atorguen el document de voluntats anticipades. Encara que les persones que el fan i el registren són majoritàriament grans (entre 60 i 80 anys), aproximadament el 40% de les dones i dels homes que l’han registrat tenen menys de 60 anys.

Des de la posada en funcionament del Registre de Voluntats anticipades, el nombre de documents presentats a notaries ha estat superior (58,15%) al nombre de documents fets amb la presència de testimonis (41,85%).

Finalment, si ens fixem en les dades del Registre Nacional d’Instruccions Prèvies (d’àmbit espanyol), veurem que gairebé el 30% dels DVA que conté han estat registrats a Catalunya.

Entrevista. Helena Mestre, directora d’Atenció al Ciutadà de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès

Cal ser pacient de l’Hospital per venir a informar-se i tramitar un document de voluntats anticipades?
No, és un servei que s’ofereix a tota la ciutadania.

Com es dona a conèixer aquest servei, a través del personal sanitari?
Sobretot pel boca orella o per les accions de divulgació que fem l’equip que ens hi dediquem. Hi ha metges que també informen els seus pacients sobre el DVA, però encara ens queda molta formació per fer entre el personal sanitari perquè, malgrat que coneixen l’existència del document, molts no en saben els detalls ni com de vinculant és.

A l’atenció primària també es pot fer aquest tràmit?
Efectivament, en principi s’ha d’oferir en tots els centres sanitaris. Una altra possibilitat és fer-lo davant de notari; en aquest cas hi haurà un cost econòmic, però el tràmit serà una mica més àgil, ja que no s’hauran d’aportar els tres testimonis que cal presentar en cas que es faci pel sistema sanitari. En qualsevol cas, però, els DVA són enviats al Departament de Salut, que s’encarrega de registrar-los.

Què porta als ciutadans a fer un DVA?
Sobretot es decideixen a fer-lo després d’haver viscut alguna mort propera. Pràcticament tothom que el fa és perquè vol tenir una mort digna.

Cada vegada parlem més de mort digna, però encara costa que la gent faci el document de voluntats anticipades…
Molta gent n’està al cas, però els costa decidir-se a tirar-lo endavant perquè suposa parar-se a pensar en el patiment i la mort d’un mateix. Seria bo que tothom tingués un DVA i que el fes com abans millor, perquè no se sap mai què et portarà la vida. A més, fer-lo t’aporta molta pau i tranquil·litat.

Quins són els principals avantatges de tenir un DVA?
T’ofereix la possibilitat de deixar per escrit què vols i què no en els darrers dies de la teva vida. Alhora, totes aquestes indicacions ajudaran el personal sanitari i també els teus familiars perquè els evitaràs el patiment d’haver de decidir aspectes vitals. Nosaltres hem vist famílies discutir per retirar o no una sonda nasogàstrica per alimentar un familiar, són discussions que amb un DVA no s’haurien donat perquè el pacient ja hauria indicat com volia ser atès.

Potser a vegades no es pot donar resposta a totes les situacions que es contemplen en els DVA perquè la llei no ho permet…
Sí, però si analitzes el que s’inclou al document i el que diuen la Llei d’Autonomia i el Codi Penal, hi ha molt marge. Per exemple, davant una situació irreversible o de final de vida es poden rebutjar determinats tractaments i alhora demanar-ne d’altres per no patir. Les dues opcions combinades poden ajudar a morir i això està permès, no és eutanàsia.