Una mort petita

El perinatal és un dol molt específic, amb unes connotacions especials. És un xoc emocional per a les mares i pares, perquè ningú està preparat per haver d’acomiadar un fill quan el que espera és donar-li la benvinguda. És un dol per la mort d’una persona imaginada, idealitzada i esperada i és també l’única situació en què la dona experimenta –literalment– la mort d’un altre ésser dins seu. Com que, sovint, en les morts perinatals el vincle que s’estableix amb el fill o filla s’ha produït només a través de les ecografies i els moviments percebuts, el vincle és més abstracte que concret i això fa que la primera reacció davant de la pèrdua sigui d’irrealitat o manca de resposta emocional.

El dol perinatal és un dol desautoritzat socialment. Les parelles es poden sentir poc validades emocionalment en el seu entorn més immediat (família, amics, entorn laboral) i amb poc suport en el seu procés de pèrdua, malgrat que aquesta no sigui la intenció de ningú. Això fa que la parella visqui el dol en silenci i sovint amb solitud.

Montse Sadurní i Aida Càlix són membres de l’associació Aurora, el grup d’ajuda mútua a famílies en procés de dol perinatal que va crear-se a Vilafranca fa vint anys de la mà de la llevadora Lurdes Artís. La Montse i l’Aida comparteixen un mateix dol, el de la pèrdua dels seus nadons amb l’embaràs gairebé a terme. En el cas de la Montse, la seva filla va morir l’any 2002 en el tercer trimestre de gestació, mentre que l’Aida el 2021 va perdre un dels seus fills bessons, en Guim, a les 36 setmanes d’embaràs. Ambdues són membres actives d’Aurora, escoltant, acompanyant i compartint experiències amb altres mares que, com elles, passen o han passat pel tràngol d’una pèrdua perinatal: “El fet de parlar i d’escoltar les vivències de les altres mares et fa adonar que, malgrat les casuístiques de cadascú, els sentiments que tu tens i has tingut són molt similars a les de tota la resta. El silenci, la solitud, la incomprensió de l’entorn que vol que passis pàgina ràpid…” comenta Montse Sadurní.

Efectivament, durant el procés de dol perinatal és freqüent experimentar sentiments molt diversos (shock, ràbia, culpabilitat, tristesa i, finalment acceptació) tot i que no sempre se senten tots ni tampoc en el mateix ordre.

La mort d’un fill o d’una filla abans o durant el part representa la ruptura del vincle afectiu creat entre els pares i els fills i del projecte de futur de família. Un daltabaix que, sovint, l’entorn no sap com acompanyar: “Els del voltant no te’n volen parlar per protegir-te, perquè no et volen veure patir. Però aquest silenci també fa mal, per això quan arribes al grup i en parles, et sents normal”, explica l’Aida Càlix.

El silenci fereix, igual que ho fan frases que, malgrat pronunciar-se amb voluntat d’ajudar, acaben fent mal: “Has de ser fort/a”, “Ets jove, ja en tindràs un altre”, “Almenys, no l’has arribat a conèixer”, “El temps ho cura tot, ja te n’oblidaràs” o “la natura és sàvia, tot passa per alguna raó, millor així que amb una malformació”, etc. “Són comentaris que no es fan amb mala intenció, però que t’ensorren. No s’ha d’intentar relativitzar amb frases com aquesta, ni apartar-se perquè no se sap què dir. Va bé poder-ne parlar, si es vol”, rebla l’Aida.

Tot i que en els darrers anys s’ha observat un canvi significatiu, la manera com viuen la pèrdua els dos membres de la parella (si n’hi ha) poden ser molt diferents. En general, els homes, en el cas de parelles heterosexuals, experimenten nivells de dol menys intensos i duradors que les dones.

Les famílies que pateixen una mort perinatal es troben en una situació de gran vulnerabilitat, que es pot veure molt afectada per tot allò que passi al seu voltant. Per això esdevé vital el paper dels centres hospitalaris i dels seus professionals. La llevadora Lurdes Artís alerta que pràcticament no hi ha formacions específiques per aquesta pèrdua. Malgrat que l’any 2024 el Departament de Salut de la Generalitat va editar la Guia d’atenció al dol perinatal i la mort neonatal, que recull indicacions sobre com atendre les famílies que pateixen la mort del seu nadó, Aida Càlix insisteix que qui vetlla perquè aquest procés de dol s’atengui correctament des del primer moment són les associacions.

Segons els experts, acomiadar-se del nadó és important per iniciar el procés de dol. És per això que els centres hospitalaris han de proporcionar unes cures respectuoses durant la benvinguda i el comiat del nadó. En aquest sentit, el que es recomana és donar un espai de silenci i intimitat per a la família, proposar-los si volen veure el seu fill/a, agafar-lo, banyar-lo, vestir-lo, prendre empremtes, introduir el tema de la fotografia post mortem i informar-los, també, sobre els tràmits burocràtics.

Habitualment, els centres disposen de capses de memòria o capses de records que es lliuren a la família en el moment que s’informa de la notícia. L’Aida Càlix, que és membre d’una associació de suport al dol perinatal anomenada Umamanita, col·labora en l’elaboració d’aquestes caixes que es fan arribar als hospitals. En el cas de les pèrdues del tercer trimestre, la caixa porta una manta, un certificat on pots posar les petjades de les mans i fer un certificat de naixement amb el pes, l’hora de naixement, etc. una gorra i dos ossets de peluix. També hi ha tríptics amb consells i informació. Aquestes caixes serveixen per poder-se acomiadar, per crear un record i per tractar el teu fill com un nadó”, explica.

El 15 d’octubre d’enguany, coincidint amb el Dia Mundial del Dol Perinatal, s’inaugurava al cementiri municipal de Vilafranca un espai de dol. L’Ajuntament donava, d’aquesta manera, resposta a una demanda d’Aurora, el grup d’ajuda mútua a famílies en procés de dol perinatal. Una entitat que va començar a caminar ja fa vint anys. La iniciativa de crear el grup va néixer de la llevadora –ara ja jubilada– del servei d’Atenció de la Salut Reproductiva del CAP Alt Penedès de Vilafranca Lurdes Artís. “Com a professional de la salut em sentia molt desprotegida. Tenia la inquietud d’acompanyar les mares en procés de dol per una mort en etapa perinatal, però no hi havia cap protocol ni cap eina per fer-ho”, explica Artís. Davant aquesta necessitat, la llevadora va revisar un document de la Diputació de Barcelona en el qual s’explicava com funcionava un grup d’ajuda mútua i va contactar amb sis mares que sabia que havien passat per una pèrdua d’aquesta mena: “Vaig tenir la sort de conèixer aquelles sis mares i que totes elles es mostressin disposades a formar part del grup”, comenta.

Montse Sadurní, actualment presidenta d’Aurora, era una d’aquestes sis mares i forma part del grup des del principi. “Quan la Lurdes m’ho va proposar, no vaig dubtar-ho ni tenir cap recança. Vaig pensar que així podia ajudar altres mares i famílies que passaven pel mateix que jo havia passat tres anys abans, tot i que realment em vaig adonar que també m’estava ajudant a mi mateixa”, explica.

El fet de no tenir un espai propi i haver de fer les reunions a la mateixa sala de l’ambulatori on es feien les classes pre i postpart va fer que, de mica en mica, l’atenció a les mares es fes de forma més individualitzada. “Vam fer un tríptic i quan sabia d’alguna mare que havia perdut el nadó, li parlava d’Aurora i li facilitava el telèfon d’alguna de les seves membres”, diu Lurdes Artís. Durant aquests vint anys Montse Sadurní ha despenjat el telèfon de les mares i famílies que ho han necessitat: “Quan parles amb elles tornes una altra vegada a viure-ho una mica tot, però d’una altra manera, veient que pots ajudar aquesta mare parlant amb ella, escoltant-la, parlant de la teva experiència. Quan ens trobem en grup, cadascú que ho vol explica el seu cas. La primera vegada costa moltíssim, però la segona o tercera, no tant. Ho vas assumint de mica en mica, vas vivint amb això”, conclou.

L’any 2023, veient la jubilació cada vegada més a tocar, Lurdes Artís decideix reactivar el grup com a tal. D’aquesta manera, Aurora es constitueix com a associació i el 15 d’octubre de 2023 es presenta públicament en un acte sobre el dol perinatal celebrat a l’Escorxador de Vilafranca. Va ser aquí quan Aida Càlix, de les Cabanyes, va descobrir el grup: “Jo feia dos anys que havia perdut un dels meus fills bessons el mateix dia del part i des d’un bon principi vaig buscar ajuda. No em podia sostenir i necessitava saber que hi havia gent que havia passat pel mateix i havia tirat endavant. En aquells moments no vaig trobar Aurora, per això vaig recórrer a Petits amb Llum, de Barcelona, que té un grup específic per al dol de la mort d’un fill bessó. Quan l’octubre de 2023 vaig assabentar-me que a l’Escorxador es presentava Aurora, no vaig dubtar a anar-hi. I m’hi he quedat”, indica.

El grup d’ajuda mútua Aurora es troba presencialment el tercer divendres de cada mes entre sis i vuit del vespre a l’Escorxador. “Aurora no és un grup terapèutic. Nosaltres som un grup d’ajuda, ens donem suport a través de l’escolta, del compartir i acompanyar. Les nostres portes estan obertes a totes les mares i famílies que ho necessitin, independentment que faci anys que hagin patit la pèrdua”, manifesta Montse Sadurní. A banda de les trobades mensuals, en el grup també s’atén de forma individualitzada, si convé. Hi ha diferents canals per contactar-hi: per correu electrònic ([email protected]), per telèfon o a través del seu perfil d’Instagram (@gam_aurora).

Els espais de dol, que en els darrers cinc anys han començat a instaurar-se en diferents municipis, busquen visibilitzar i reconèixer el dol perinatal. Són espais físics de memòria i de reconeixement col·lectiu del dol. Són molt més que un lloc, són símbols de reconeixement social, punts de trobada, de silenci i de record d’una vida breu que sempre serà recordada.

A les nostres comarques en els darrers cinc anys n’han anat proliferant. Els darrers a inaugurar-se han estat els espais per al dol perinatal als cementiris de Vilafranca del Penedès i Santa Margarida i els Monjos.