Rars no, Asperger

El Lluís té vuit anys i en fa gairebé cinc que està diagnosticat d’Asperger, una síndrome que forma part dels trastorns de l’espectre autista (TEA). Ell és el primer de tres germans i, per tant, quan va néixer els seus pares s’estrenaven com a progenitors. Molt probablement aquesta inexperiència va fer que el primer senyal d’alerta no arribés fins als tres anys, quan va començar a anar a l’escola. Amb un trimestre la mestra de parvulari en va tenir prou per adonar-se que el Lluís vivia completament al marge dels seus companys. La criatura entenia tot el que s’explicava i es treballava a classe, parlava però repetint les mateixes frases o paraules, jugava sempre amb la mateixa joguina i era totalment incapaç de mirar als ulls de ningú. Era i és un nen feliç, expliquen els seus pares, però al seu món i sempre sol. En els últims cinc anys l’univers del Lluís ha girat al voltant de quatre únics interessos: els trens, els dinosaures, els taurons i uns dibuixos animats. Aquests temes s’han anat succeint en el temps, un darrere l’altre, i han centrat totes les converses, dibuixos i activitats del nen.

La Paula també és Asperger, però el periple per ser diagnosticada va ser molt més llarg i feixuc que el cas del Lluís. Ella ara té 20 anys i sap que pateix aquest trastorn des que en té deu. Va aprendre les seves primeres paraules a la mateixa edat que qualsevol altre infant, però no se li sentia la veu si no era estrictament necessari. Parlava poc i sempre utilitzava les mateixes paraules o repetia la frase que acabava de sentir. Curiosament quan arribava l’hora d’anar a dormir, demanava sempre el mateix conte i quan els pares començaven a explicar-li, ella el recitava de memòria de dalt a baix, sempre de la mateixa manera, sense deixar-se ni una coma. A l’escola estava sola, no necessitava ningú més que la seva nina de drap que cada dia portava dins la motxilla, i quan tocava fer activitats de grup, s’hi afegia resignada, sense entendre massa el perquè. El soroll l’atabalava, s’enfadava quan els companys es movien de la fila índia per entrar a classe i es queixava a la mestra que ningú respectava el torn de paraula. Com que parlava poc i es quedava absent molt sovint, el pediatre va voler descartar alguna lesió auditiva. Davant l’evidència que la Paula hi sentia perfectament, van començar les visites als psicòlegs, psiquiatres i neuròlegs. No va ser fins als 10 anys que finalment van posar nom al trastorn que patia: Asperger.

La Paula està acabant un grau superior en una escola d’art i li preocupa què farà al juny quan acabi. Necessita tenir-ho tot sota control, saber què farà cada dia i només pensar que en una entrevista de feina, s’atabala. Explica que de tant en tant surt amb tres o quatre amigues que va fer a l’institut, però que si no és perquè els seus pares l’animen que les truqui, ella no sent la necessitat de sortir, ni tampoc les amigues de trucar-li. Li costa divertir-se, no acaba d’entendre les bromes que es fan ni els problemes que li expliquen i no aconsegueix connectar del tot. Ni amb elles ni amb ningú.

El Lluís i la Paula tenen Asperger, un tipus d’autisme que, segons diferents experts, es calcula que té una incidència aproximada d’entre 1 i 5 casos per cada mil naixements. Per tant,  estem davant un trastorn de l’espectre autista molt més comú del que sembla, però que passa molt més desapercebut que un autisme clàssic. L’expressió “espectre autista” fa referència a un ventall de trastorns del desenvolupament que inclou tant l’autisme com altres trastorns de característiques similars. Com que els símptomes apareixen en diferents combinacions i graus, sovint es parla d’autisme amb baix funcionament, autisme amb alt funcionament, tendències autistes, etc. Les persones amb Asperger, tot i compartir molts símptomes com els que pateixen les persones amb “autisme amb alt funcionament”, no tenen minvades les competències intel·lectuals ni lingüístiques i, per tant, poden desenvolupar-se amb autonomia.

Quan les amigues de la Paula es llencen indirectes o es fan bromes, ella no les entén. Se sorprèn quan alguna plora perquè s’ha discutit amb el xicot i no s’adona que quan fa massa estona que parla del seu gos, les amigues ja no l’escolten. El Lluís no comprèn com és que els seus companys de classe no saben diferenciar un tren regional d’un de rodalia ni tampoc per què al pati se’n riuen d’ell dient-li que sempre està a la lluna, quan a la lluna –diu– només s’hi pot anar amb coet. La Paula i el Lluís hi senten i pateixen com tothom, són sensibles davant de moltes qüestions que a la majoria ens passen per alt, però els costa reconèixer les emocions i empatitzar amb els altres. La manera com ells integren tota la informació social i sensorial (la que es rep amb la mirada, amb els gestos, amb el tacte…) és ineficient i això explica la seva manera de ser, sentir i fer. La Paula i el Lluís no són rars, ni frikis, ni asocials. Són Asperger.

La síndrome d’Asperger és un trastorn del desenvolupament que comporta una alteració neurobiològica determinada en el processament de la informació. El cervell d’una persona amb Asperger funciona de manera diferent a l’habitual, especialment en la comunicació i la interacció social i en l’adaptació flexible a les demandes diàries. Com a qualsevol TEA, apareix des de la primera infància i es manté al llarg de la vida, afectant en com una persona es comporta, interactua i es comunica amb els altres i com aprèn.

El nom d’aquest trastorn es deu al metge que primer va documentar-lo: el pediatre vienès Has Asperger. Aquest ja l’any 1944 va descriure un seguit de patrons de comportament que havia comprovat en alguns dels seus pacients i destacà que, tot i presentar una intel·ligència i un desenvolupament del llenguatge normals, tenien greus deficiències en les habilitats socials. 77 anys després, de l’Asperger se’n sap poc i al nostre país no es va començar a diagnosticar fins fa entre deu i quinze anys. Tot i ser un trastorn encara desconegut, es té evidència que l’Asperger té un component genètic important i que és més habitual en nens que en nenes.

L’Asperger es manifesta de manera diferent en cada individu, però tots tenen en comú les dificultats per a la interacció social, especialment amb persones de la seva mateixa edat, alteracions dels patrons de comunicació no-verbals, interessos restringits, inflexibilitat cognitiva i comportamental, dificultats per abstreure conceptes, interpretació literal del llenguatge, dificultat per planificar, per interpretar els sentiments i emocions propis i aliens…

Alguns dels símptomes i signes més habituals que presenten les persones amb aquesta síndrome estan relacionats amb la discapacitat per entendre el món social, cosa que provoca comportaments socials inadequats. Les principals àrees afectades per la síndrome d’Asperger són la interacció social, la comunicació, les preocupacions i els interessos limitats i, finalment, les rutines repetitives, els rituals i la inflexibilitat.

Pel que fa a l’àmbit relacional, a una persona amb Asperger li és molt difícil reconèixer i comprendre les normes socials no escrites, per això, a vegades i sense adonar-se’n, es comporta inadequadament. Tot i que es vol relacionar amb els altres, no té l’habilitat per fer-ho i per això sovint està sol; també li costa identificar les emocions pròpies i les dels altres, cosa que tampoc ajuda a l’hora de fer amics o de mantenir amistats o relacions.

Respecte als símptomes al voltant de la comunicació, els més habituals són: la dificultat per entendre la comunicació no verbal (to de veu, gestualitat…); tenir, per una banda, una gran capacitat per parlar durant molta estona dels seus temes d’interès, però per l’altra, presentar dificultats per mantenir una conversa “social” amb altres persones; la literalitat (dificultat per entendre els termes figurats, les bromes o les indirectes); expressivitat facial limitada i no mirar als ulls de l’interlocutor, etc.

Un dels senyals distintius de la síndrome d’Asperger és la preocupació (a vegades obsessió) de la persona per determinats assumptes. En infants, per exemple, són molt recurrents els interessos al voltant dels mitjans de transport, dels dinosaures, dels mapes, etc., sobre els quals acaben esdevenint pràcticament especialistes. Aquestes preocupacions, normalment en àrees intel·lectuals, acostumen a canviar periòdicament. Finalment, i pel que fa a les rutines i la inflexibilitat, les persones amb Asperger, especialment els infants, acostumen a marcar-se unes rutines o rituals estrictes que poden arribar a interferir en el seu dia a dia i a generar-los angoixa davant els petits canvis; poden presentar també fixació o preocupació absorbent per un tema o objectes i, en alguns casos, poden presentar també tics motors o estereotipats. Sense l’adquisició d’eines que els permetin millorar les seves competències socials i comunicatives i sense el suport d’un entorn familiar, les persones amb Asperger poden sentir-se soles, aïllades, frustrades, incompreses i això pot desencadenar en capítols d’ansietat, estrès, depressió o obsessions.

A l’altra cara de la moneda, les persones que pateixen aquesta síndrome tenen unes qualitats i aspectes positius molt més difícils de trobar en la resta. Acostumen a tenir valors morals molt marcats com la bondat, la sinceritat i la revelació davant les injustícies que els envolten. Com que tenen dificultats per entendre el llenguatge més enllà del sentit literal, no tenen malícia ni segones intencions, són nobles, transparents i de personalitat senzilla. A més, solen mostrar un gran esperit de superació per assolir els seus objectius. Com que són molt perfeccionistes, són molt eficients en feines tècniques.

L’Associació Asperger de Catalunya és una entitat sense ànim de lucre formada per famílies amb un o més membres dins l’espectre de l’autisme, que treballa dia a dia per aconseguir la plena inclusió, la igualtat d’oportunitats i millorar l’autonomia tot empoderant el col·lectiu de persones amb trastorn de l’espectre autista i Asperger. L’entitat va néixer fa 16 anys a Barcelona i en tot aquest temps ha passat de tenir vuit famílies associades a les 1.234 actuals, totes amb almenys una persona afectada per aquest trastorn.

L’objectiu d’aquesta associació és acompanyar les famílies i persones adultes amb TEA al llarg de les diferents etapes de la seva vida, donant eines, estratègies i recursos perquè es puguin desenvolupar de forma integral. A banda d’això, treballen també per conscienciar i sensibilitzar les administracions, les institucions i wl conjunt de la societat per aconseguir una inclusió real.

Pilar Pérez és mare de dos joves de 16 i 19 anys amb Asperger i és també la presidenta de l’Associació. Ens explica que en els darrers anys han vist incrementar notablement el nombre de famílies associades i que d’un temps ençà arriben a l’entitat persones adultes: “Ens truquen explicant-nos que no tenen diagnòstic però que, després d’informar-se, tenen una sospita clara de tenir aquest trastorn. L’Asperger adult és molt invisible i el de les dones, molt més”, comenta.

Una de les demandes que han detectat des de l’Associació és acompanyament per accedir al mercat de treball, per això des de l’entitat estan treballant en un projecte “per acompanyar aquests joves que van ser diagnosticats quan eren nens i que ara o estan acabant els seus estudis o volen començar a treballar i que els preocupa com afrontar una entrevista laboral, per exemple”.

La pandèmia ha suposat, segons Pérez, un problema greu per a moltes persones amb Asperger, ja que durant mesos s’han hagut d’aturar els acompanyaments i reduir molt les activitats d’oci terapèutic: “tenint en compte que el principal dèficit que presenten les persones amb aquest TEA és la manca d’habilitat social, ens hem trobat que la seva situació s’ha agreujat i en algun cas hi ha hagut regressions importants amb aïllaments, fòbies socials, etc.”, comenta.

Pilar Pérez explica que sovint a l’Associació Asperger arriben derivats “informalment” casos des de la sanitat pública. Davant d’això, la presidenta de l’entitat reclama més recursos per atendre totes les persones amb TEA i en el cas concret dels Asperger denuncia que encara hi ha molts professionals de la salut mental que no coneixen aquest trastorn.

Associació Asperger Catalunya: www.asperger.cat

Entrevista. Francisco Moruno, psiquiatre infantil i coordinador del CSMIJ de Vilafranca del Penedès

Quants anys fa que es diagnostica l’Asperger?Aproximadament des de fa uns quinze anys, i sobretot en els últims deu.

Actualment es diagnostiquen més Asperger que fa anys. Per què? Hi ha més incidència ara que abans?
Hi ha hagut un augment de casos perquè s’han produït canvis en la classificació diagnòstica DSM5 i perquè també hi ha hagut més interès en la detecció.

I aquest canvi en la classificació què suposa?
Des de fa quatre o cinc anys que el terme Asperger ha desaparegut i ha quedat inclòs dins el trastorn de l’espectre autista (TEA). Per tant, parlem de l’Asperger com un TEA amb capacitat de llenguatge.

La capacitat de comunicació és la que diferencia les persones amb Asperger de les que tenen un altre tipus d’autisme?
Exacte. Una persona que té un TEA i no té capacitat de llenguatge té una gran dependència perquè no es pot comunicar, mentre que un Asperger es comunica i això fa que tingui capacitat d’adaptació.

L’autisme té un factor genètic?
Totes les malalties mentals el tenen. Però també hi ha un factor vivencial, de l’entorn i, fins i tot, cultural.

Hi ha diferents graus d’Asperger?
Sí, en funció de la capacitat d’adaptació, hi ha casos més o menys greus. Tot i que també hi té a veure l’entorn, de la capacitat de contenció que tingui.

És difícil diagnosticar un Asperger?
Normalment no. En el nostre entorn els nens tenen un seguiment estret des de molt petits i amb 3 o 4 anys ja es poden veure indicis força clars: dificultats en la capacitat de comunicació, necessitat d’ordre exagerada, aïllament, absència absoluta d’interès per què fan els altres… I de seguida els professionals es posen a fer feina. A més, també és important tenir en compte que per començar a treballar en la millora de les condicions de vida d’una persona no cal esperar a tenir el diagnòstic, es pot començar el tractament abans per integrar-lo dins el grup classe, treballar perquè tingui una bona autoestima, etc.

Què pot fer una família d’una persona amb Asperger per donar-li eines per millorar la seva manera de relacionar-se amb l’entorn?
Jo aconsello no deixar-se emportar per la necessitat de buscar miracles per canviar coses que no es poden canviar. No hi ha cap tractament que pugui fer desaparèixer el TEA. Ara bé, una persona amb Asperger pot portar una vida digna i molt normalitzada, més enllà de les seves particularitats i maneres de ser. El cervell és un òrgan d’adaptació al medi i s’aconsegueix que es vagi modificant en la mesura que sigui capaç d’adaptar-se a un determinat medi. Per això el medi que cal posar davant una persona amb aquest trastorn ha de ser realista i adequat a la seva vida.

Les federacions i associacions de TEA indiquen que els nens que fa deu o quinze anys van ser diagnosticats d’Asperger s’enfronten ara al repte d’entrar al mercat laboral i això els genera una gran incertesa…
Aquesta és la batalla que tenim en salut mental i és també un repte de futur. Clàssicament s’ha intentat canviar el considerat malalt, però la societat també ha de canviar. Hem de fer que la gent sigui més tolerant amb els altres, no pot ser que una persona per ser peculiar sigui prejutjada quan pot ser perfectament capaç de tirar endavant qualsevol tasca per a la qual estigui preparada. Un Asperger no hauria de canviar, hauria de canviar el món. L’enfocament de salut mental hauria d’anar canviant. El problema el tenim els “normals”, que prejutgem situacions que després no són tan greus ni tan preocupants per poder portar una vida normal. Hem de ser més tolerants, intentar donar-los dignitat, acabar amb l’“ells” i el “nosaltres, els sans”.