La celiaquia és una malaltia de base autoimmune, és a dir, que el mateix sistema immunitari es rebel·la contra el cos i, en comptes de protegir-lo (com seria la seva funció natural) n’ataca alguna o algunes parts. En el cas de la celiaquia, que té uns orígens multifactorials, però es desencadena a partir de la ingesta de gluten, el que es provoca és una atròfia de les vellositats de l’intestí prim, de manera que es disminueix la capacitat d’absorció dels nutrients dels aliments i es malmet l’aparell digestiu. A més, també és una malaltia multisistèmica, i per tant pot tenir efectes en altres zones del cos, no només les relacionades amb l’aparell digestiu.
1. Celiaquia
La celiaquia no és una intolerància, sinó que és una malaltia, un trastorn multisistèmic crònic. En una intolerància o sensibilitat a algun tipus d’element (lactosa, gluten, ou, fruits secs, fructosa, sorbitol…) el que hi ha són uns símptomes i malestars diversos, però els òrgans no pateixen un desgast com sí que passa amb les persones celíaques.
Les conseqüències de la celiaquia poden tenir greus repercussions a llarg termini: des de la infertilitat o l’anèmia a l’osteoporosi o al limfoma intestinal. És una malaltia que no es pot curar, però si se segueixen algunes pautes estrictes i una dieta sense gluten se’n pot disminuir o eliminar la simptomatologia i anar recuperant les vellositats de l’intestí per tornar a tenir una digestió adequada i evitar complicacions més greus. A més, cal tenir en compte que les persones asimptomàtiques també han de seguir una dieta estricta sense gluten com la de les persones que sí que presenten símptomes, ja que l’atròfia de les funcions de l’intestí té lloc en tots dos casos.
Aquest trastorn afecta un 1,71% dels infants i un 1% de la població adulta a Catalunya. A nivell europeu s’estima que, aproximadament, la celiaquia afecta una persona de cada centenar, però probablement la xifra real és més elevada. Depenent de l’edat, la celiaquia es manifesta amb uns símptomes o uns altres, però són tan variats i tan presents en altres trastorns, alteracions i malalties que el seu diagnòstic és complex: en el cas dels adults alguns símptomes podrien ser la infertilitat, l’ansietat, diarrees i dolors abdominals, ossis o articulars o la dispèpsia (digestions complicades, amb molts gasos, inflors i malestars). També hi ha estudis que relacionen l’atròfia causada per la celiaquia amb el desgast del teixit de la placenta, cosa que pot desembocar en avortaments de repetició. En els adolescents, la celiaquia pot no manifestar-se amb cap simptomatologia, però també pot presentar alguns símptomes similars als dels adults juntament amb estrenyiments, menstruacions irregulars, mals de cap o fins i tot retards puberals. La celiaquia pot aparèixer en qualsevol moment de la vida i també exterioritzar-se ja des del primer moment en què una persona comença a ingerir aliments que contenen gluten, cap als sis mesos d’edat. En els més petits i els infants, els símptomes de la celiaquia poden anar des de diarrees, vòmits i males digestions a pèrdua de pes, fragilitat de l’esmalt dental i els cabells o anorèxia; i a causar comportaments relacionats amb l’apatia, la irritabilitat o la tristesa.
2. Les transgressions, un enemic a combatre
La ingesta d’una simple molla de pa durant un mes pot provocar una atròfia completa de les vellositats del budell d’una persona celíaca, conclou un estudi del doctor Catassi, un dels principals investigadors d’aquesta malaltia. Per tant, cal ser molt estricte a l’hora de seguir una dieta sense gluten i no patir transgressions, ja que una persona celíaca pot tenir tot l’intestí recuperat després d’haver estat mesos seguint una dieta sense gluten, però tornar-lo a malmetre o a atrofiar-lo des del moment en què la dieta no es respecti.
3. Diagnòstic tardà
Una de les problemàtiques més grans de la celiaquia és que, com moltes altres malalties, és de diagnòstic tardà. A Catalunya, i segons les dades de l’Associació de Celíacs de Catalunya, la mitjana del seu diagnòstic és de set anys. Això vol dir que moltes persones passen anys sense saber si la pateixen, sigui perquè no tenen símptomes o perquè els relacionen amb altres trastorns. A més, com que les repercussions que acaba tenint poden ser molt notables i perjudicials, un diagnòstic precoç és d’extrema importància. Per això és necessari saber quins símptomes, i també quins signes, ens poden indicar que som celíacs. Així, a banda dels símptomes que ja hem esmentat, també cal estar alerta si es pateixen aftes orals o anèmia sovint, si hi ha pèrdues de pes o malnutrició, o si notem debilitat muscular o distensió abdominal.
La majoria de casos de celiaquia es diagnostiquen quan la persona que ho pateix té més de vint anys, amb una mitjana d’edat entre els 40 i els 45 anys. Així i tot, s’estima que entre un 75 i un 80% dels celíacs romanen sense diagnòstic, precisament a causa de les simptomatologies tan diverses i comunes a altres malalties o situacions.
Si bé els factors genètics tenen una afectació directa en el fet de patir o no la celiaquia (es pot néixer amb una predisposició genètica a desenvolupar-la, representada pels gens HLA DQ2 i HLA DQ8), també hi ha factors immunològics i factors ambientals que hi poden influir. En els casos de les persones celíaques que tenen els gens HLA DQ2 i HLA DQ8 cal que es faci una revisió dels familiars de primer grau (filles i fills, progenitors, germanes i germans) perquè tindran un 10% de possibilitats de patir, també, celiaquia.
Un dels aspectes més optimistes per a les persones que pateixen alguns dels símptomes de la celiaquia, és que la majoria de celíacs nota una millora amb només dues setmanes de seguir una dieta estricta sense gluten, un cop han estat diagnosticats.
4. Doble discriminació
A diferència d’alguns anys enrere, la celiaquia ja és, avui en dia, un trastorn força conegut arreu. És gràcies a això que cada vegada més bars i restaurants compten amb opcions aptes per a celíacs i que el mercat alimentari ha desenvolupat tot de productes sense gluten que poden ser consumits per les persones que han de seguir aquesta dieta tan estricta. Així i tot, no hi ha facilitats a tots els locals i establiments, i a l’hora de fer la compra s’ha d’anar amb molt de compte d’adquirir només aquells productes que indiquen, específicament, que no contenen gluten. Cal vigilar amb tots els aliments processats, els envasats i els dolços, les conserves i les begudes fermentades a partir de cereals, les salses, els gelats… I aprendre a llegir les etiquetes i informacions alimentàries correctament.
A la nostra vegueria només hi ha una desena d’establiments que apareguin al mapa de l’Associació de Celíacs de Catalunya: hi ha poca oferta de restaurants que ofereixin àpats aptes per a celíacs, i la majoria es troben en municipis de la costa com Calafell, Sitges o Vilanova i la Geltrú.
A banda de les dificultats a l’hora de trobar locals i distribuïdors amb ofertes aptes per a una dieta sense gluten, les persones celíaques han d’encarar un altre problema: el preu d’aquests aliments no és barat. De fet, els preus dels productes elaborats específicament sense gluten (com les pastes, galetes, farines o el pa) són un 331% més cares, de manera que, segons apunten des de l’Associació Catalana de Celíacs, una persona celíaca pot tenir una despesa de 1.000 euros anuals més en alimentació que una persona que no ha de seguir aquesta dieta. Segons l’Informe de Preus de Productes Sense Gluten que publica cada any la Federació d’Associacions de Celíacs d’Espanya (FACE), i tenint en compte que darrerament els preus de productes específics sense gluten estan començant a disminuir, una persona celíaca gasta uns 78 euros mensuals més en alimentació que una persona no celíaca.
A diferència d’altres països de la Unió Europea i d’arreu del món, Espanya no compta amb ajuts econòmics per a les persones celíaques pel que fa a l’adquisició d’aliments. Només els militars i els funcionaris celíacs reben un ajut econòmic directe, que no es fa extensiu a la resta de població celíaca de l’Estat. El fet que no existeixin ajuts directes i que hi hagi pocs programes específics suposa que les famílies i persones celíaques amb pocs recursos o en situació de vulnerabilitat no es puguin permetre seguir la dieta adequadament, cosa que pot acabar desembocant en greus problemes de salut.
Un altre aspecte rellevant és que cal vigilar de no contaminar els aliments aptes per a una dieta sense gluten amb aliments que continguin aquesta proteïna. Per això es recomana emmagatzemar els ingredients sense gluten separats d’aquells que sí que en tinguin i, a l’hora de cuinar, utilitzar primer els aliments sense gluten i no cuinar-los alhora amb aliments amb gluten (ni als fogons, ni al forn, ni al microones…). En aquesta línia, des de la FACE recomanen netejar sempre totes les superfícies abans de cuinar, utilitzar material específic quan es cuini amb aliments sense gluten per evitar qualsevol contaminació creuada, i disposar d’una taula de tallar de plàstic només per a aquests aliments, i altres elements com una torradora específica. Millor no utilitzar estris de cuina de fusta a no ser que siguin d’ús exclusiu per a aliments sense gluten, i també cal controlar que productes com les pastes de dents o els pintallavis siguin sense gluten.
5. “Ser celíac és iniciar un camí llarg sense cura”
Què és la celiaquia i com es viu avui?
La celiaquia és una malaltia que fa malbé l’intestí prim i costa de detectar, és crònica, no té cura i l’única solució que s’hi pot aplicar és seguir una dieta estricta sense gens de gluten. La celiaquia afecta l’1% de la població europea i les dones són més propenses a patir-ne, com passa amb altres tipus d’intoleràncies alimentàries. A Catalunya hi ha uns 75.000 celíacs, però també hi ha 450.000 persones sensibles al gluten, és a dir, que hi ha un 6% de població catalana amb símptomes com els que patim els celíacs, però que no tenen la malaltia en si. Jo fa entre vuit i deu anys que soc celíac i al principi va ser molt difícil perquè no hi havia gaires productes sense gluten i perquè em va costar molt entendre què és la celiaquia. Des que vaig tenir el diagnòstic que em vaig començar a cuidar i em vaig informar sobre aquesta malaltia, i l’Associació de Celíacs de Catalunya em va ensenyar a ser celíac. Avui en dia les lleis han anat evolucionant i hi ha més productes sense gluten, però tot plegat encara va molt lent: només els menjadors escolars estan obligats a tenir propostes per a celíacs o intolerants i sensibles al gluten, a més de la lactosa i altres al·lèrgens… El problema de la celiaquia és que no hi ha cap fàrmac que ho curi i a més adaptar-s’hi suposa un camí molt difícil per a la restauració, l’hostaleria i els comerços. Amb tot plegat, ser celíac és començar un llarg camí que no té cura.
Què és l’Associació de Celíacs de Catalunya?
És una associació sense ànim de lucre que es va crear el 1977 i es dedica a tenir un control sobre la població celíaca i a l’orientació i assessorament de les persones celíaques i les que són sensibles al gluten, i també assessora els sectors de restauració per normalitzar la celiaquia i certificar els establiments que compleixen tots els requisits per ser segurs per a persones celíaques o sensibles (establiments amb propostes on no hi ha ni gluten, ni traces de gluten ni contaminació creuada), de manera que les persones celíaques puguem anar més tranquil·les. També comptem amb metges i altres professionals implicats que contribueixen a aquesta normalització i al fet que cada vegada més productors i establiments pensin en les persones celíaques.
Segons dades de l’associació, hi ha un 80% de persones celíaques que no es diagnosticaran. Com pot ser?
El col·lectiu mèdic encara que lluiti es troba amb molts impediments, perquè les retallades afecten la investigació, i com que no hi ha un fàrmac que solucioni la celiaquia, és una malaltia que no té interès per a alguns sectors de la medicina privada. Hi ha molts metges interessats en aquestes problemàtiques i que fan una feina extraordinària, com la doctora Verdura de l’Hospital Comarcal, però és molt complicat fer bons diagnòstics perquè falten recursos i conscienciació.
La vegueria Penedès és un territori amable amb els celíacs?
Actualment hi ha uns 1.100 celíacs a l’Alt Penedès i més de 1.500 al Garraf; i comptant celíacs i persones sensibles al gluten les dues comarques sumen més de 18.300 persones: molta gent. A l’Anoia ja compten amb una associació de celíacs, però al Garraf no. Al Penedès tenim una delegació que té la sort de comptar amb la col·laboració de l’Ajuntament de Vilafranca: fem cursos de cuina a la Fassina, rebem una subvenció, quan hi ha esdeveniments gastronòmics com la Ruta del Xató o la Fira del Gall, mirem de conscienciar els participants dels petits canvis que poden facilitar que els celíacs hi prenguem part… Podríem estar millor del que estem però, perquè encara falta que hi hagi més ganes.
I a nivell autonòmic i estatal, quins ajuts hi ha?
Des de l’associació hem hagut de fer molta feina, però hem aconseguit que la Generalitat obligui els menjadors escolars a disposar de menús aptes per a celíacs, cosa que és molt rellevant perquè cada cop hi ha més infants celíacs i sensibles al gluten. Però necessitem més ajudes perquè estem parlant d’una malaltia, i per això cal que les institucions potenciïn la normalització de la celiaquia. La Generalitat hi està treballant, però encara queda molt. A nivell espanyol, els aliments sense gluten tenien un IVA del 21%, i totes les associacions de celíacs ens vam ajuntar per aconseguir que es reduís al 9%. Els pans comuns i les farines panificables tenen aplicat el 4%, però a altres països europeus no hi ha IVA en aquests productes, o la població pot desgravar el que es gasten en aquests casos; i a llocs com a Itàlia, on es menja tanta pasta, les persones celíaques reben una subvenció d’entre 70 i 100 euros mensuals. A Espanya no hi ha pràcticament res, però sí que proporcionen ajuts econòmics directes als membres del Ministeri de Defensa i als de MUFACE.
Com podem saber que patim celiaquia?
Les patologies són completament diferents en cada persona, però els símptomes costen molt de gestionar. Un exemple són les diarrees de les persones celíaques, que no es poden controlar de la mateixa manera que altres causades per mals de panxa, són molt més greus. A més, el diagnòstic pot costar molt de temps i proves: en el meu cas, per exemple, em van fer dues gastroscòpies i dues colonoscòpies que no van donar resultat positiu, el que em va acabar servint va ser una capsuloscòpia o endoscòpia capsular, que consisteix a empassar-se una petita càmera que registra i envia imatges dels intestins. Així vam saber que tenia celiaquia, que patia anèmia ferropènica a causa d’això i així vaig poder saber els passos que hauria de seguir.
Hi ha diferents tipus de celiaquia?
No, o s’és celíac o no. El que sí que distingeixen els metges és l’afectació que pateixen les vellositats de l’intestí prim, segons si està molt o poc danyat.
Saber que es pateix celiaquia suposa un canvi radical a la vida d’una persona?
Totalment. Quedes al marge dels amics quan surts a menjar fora, per exemple, perquè a molts locals no hi ha opcions. Molta gent no entén que no és qualsevol cosa, sinó que es tracta d’una malaltia real que s’ha de cuidar. A casa s’han de fer mil adaptacions: cuinar tu sempre el primer quan la cuina està molt neta, fer-te el teu tipus de pastes i menjars, canviar alguns tipus de farines i altres aliments, redistribuir estris i ingredients, controlar més la neteja, tenir una torradora d’ús exclusiu, organitzar-se més perquè difícilment es podran encarregar coses, ni comprar coses precuinades o anar a un restaurant… També passes a estar molt alerta amb les etiquetes, amb què compres i on i, sobretot, a controlar quina dieta fas. El procés de millora és llarg, perquè les digestions realment duren vuit hores, i des que es comença una dieta estricta fins que es comencen a notar canvis passen dies i dies, fins que arriba un moment en què, si ets conscient i constant, estàs molt bé. Però sempre has de vigilar absolutament tot el que ingereixes perquè no tingui ni traces de gluten.
Varia molt la despesa en alimentació quan se segueix una dieta sense gluten?
Això és impressionant: una simple llesca de pa sense gluten et pot costar vuitanta cèntims, la compra setmanal i més bàsica d’una persona ronda els trenta euros setmanals, mentre que amb gluten no arriba als vuit euros. Personalment em gasto, només en menjar específic per a mi, uns 200 euros cada mes (pa, embotits, llegums…). I per sort cada vegada hi ha més fabricants que fan aliments sense gluten, perquè estan veient que hi ha molta gent celíaca. Ser celíac costa molts diners.
Les etiquetes passen a ser un aspecte clau.
El més important és buscar l’espiga barrada. La que està emmarcada en un quadrat és l’homologada pel govern, però hi ha marques que sobreetiqueten: en aliments genèrics que no tenen gluten especifiquen que no tenen gluten, i altres marques ho posen en aquells que específicament porten gluten. Ara, qualsevol marca o establiment que posi que té productes o menús sense gluten ha de complir amb tots els requisits, perquè hi ha restaurants que no estan certificats per cap associació de celíacs que poden assegurar que tenen productes o ofertes sense gluten, i si després resulta que hi ha alguna contaminació o una persona celíaca veu que pateix símptomes, aquests establiments o marques es poden denunciar. Si un producte posa que és sense gluten, però que pot contenir traces, no te’n fiïs: un producte sense gluten ha de ser sense gluten de veritat.
Des de l’associació, què creieu que han de fer les institucions?
Nosaltres recordem que als rebostos solidaris es tingui en compte que hi ha famílies que hi assisteixen amb membres celíacs, demanem que potenciïn més ajuts i també els demanem que ens ajudin a normalitzar aquesta malaltia i que la restauració i l’hostaleria s’impliquin més perquè no hi hagi contaminacions i es disposi de propostes sense gluten. El que volem aconseguir és tenir una restauració, hostaleria i alimentació sense gluten accessible per a tothom.
Darrerament han sortit estudis que relacionen la possibilitat que l’augment de nitrogen als adobs per a la terra provoca que alguns aliments continguin més gluten…
És important que s’investigui si realment el nitrogen ha provocat més concentració de gluten en alguns aliments, perquè a vegades no som conscients del mal que poden fer algunes coses. Si el nitrogen pot tenir efectes perjudicials en un camp de blat, què hi faran? Si mengem un pa fet amb blat el digerim en vuit hores, i com que el procés és llarg, si hi ha molt gluten ens pot danyar els intestins.