Parlem de l’Alzheimer!

L’associació Llambrusca és una entitat sense ànim de lucre vilafranquina que vetlla per millorar la qualitat de vida de les persones amb la malaltia d’Alzheimer o altres demències, així com acompanyar i assessorar les famílies i cuidadores. L’associació va néixer l’any 2002 com a delegació a l’Alt Penedès de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) i l’any 2006 s’independitzà i començà a funcionar de manera autònoma.

“La Llambrusca sorgeix de la trobada de persones que vivíem de prop les conseqüències de la malaltia de l’Alzheimer”, explica l’Àngels Gómez, presidenta de l’entitat del 2015 al 2019. La necessitat de compartir experiències i la voluntat de trencar amb el silenci sobre la malaltia va impulsar un grup de persones de l’Alt Penedès a organitzar-se de forma voluntària i crear un espai de trobada per parlar sobre la malaltia. En els darrers anys, Llambrusca s’ha anat consolidant gràcies a l’obtenció de recursos públics i privats que han permès dotar l’entitat d’un equip professionalitzat. En aquests moments, l’entitat té en actiu diferents projectes i programes que ofereixen tallers d’estimulació cognitiva, emocional i funcional, suport psicològic individual, intervenció psicomotriu, activitats lúdiques i sortides a l’entorn.

L’objectiu principal que té l’associació és el d’acompanyar tant a qui pateix la malaltia com a qui pateix la càrrega de les cures. La presidenta de l’entitat, Noelia Bretó, s’enorgulleix i destaca que són una “petita família”. “L’usuari té un espai fora del context familiar, un espai lúdic i d’oci que potser no alenteix el procés degeneratiu de la seva malaltia, però sí el fa moure i fer coses diferents”.

“El moviment és vida”, explica Sònia García, psicomotricista i terapeuta de  Llambrusca. Des de l’entitat treballen la mobilitat de forma integral, entenent-la més enllà de l’educació física. “El moviment és comunicació, emoció i relació, ho entenem com allò que ens fa connectar amb els diferents aspectes de la nostra vida”, afegeix García. A través d’aquestes activitats, els usuaris es mantenen actius.

Més enllà de la memòria, la desorientació és un dels símptomes que pateixen les persones amb Alzheimer. Per combatre-la, la rutina esdevé un element clau en el seu tractament. “Treballem molt amb la rutina perquè no se sentin perduts, sentir l’espai i el que fem com a familiars els fa perdre la por i l’angoixa”, explica García. Les sessions, per tant, segueixen totes un mateix patró que es repeteix diàriament.

Cada tarda es comença amb una “estona de reconeixement” en què es presenten, recorden en quin dia i hora es troben, els temps i l’època de l’any. Tot seguit, fan activitats de moviment, psicomotricitat, mobilitzacions, relaxacions i ioga per mantenir el cos actiu; quan això acaba, és hora del berenar. Aquest moment és molt important ja que és una estona molt més distesa que permet que usuaris i usuàries es relacionin entre elles. El treball cognitiu arriba després de berenar i es fa a través de jocs i recursos adaptats. “Fem de tot, des de muntar paradetes i simular un mercat amb la pantalla interactiva, a recuperar fotos antigues i que expliquin què els hi recorda”, destaca la terapeuta. Les activitats es van repetint sovint, tot i que la professional insisteix que hi ha prou diversitat: “Els dona molta tranquil·litat la quotidianitat, si introduíssim moltes novetats sentirien angoixa i això no els convé”.

Moltes vegades, després de passar tota una tarda a Llambrusca, els usuaris no recorden què han estat fent a conseqüència de la malaltia que pateixen. Tot i això, tant les treballadores com les voluntàries afirmen que la majoria marxa amb un somriure, “ens fixem molt en els estats d’ànims i això ens enriqueix moltíssim”, afirma Sònia García.

Sortir a caminar, jugar a jocs de taula, exercicis de mobilitat o berenar són algunes de les activitats que fan cada tarda a l’associació. Mentrestant, familiars i cuidadores gaudeixen de tres hores en què l’obligació de cuidar al malalt es dilueix temporalment. “Les famílies necessiten descansar perquè estan esgotades, les malalties mentals desgasten molt”, comenta Bretó.

A banda de l’alliberament parcial que les famílies i cuidadores tenen les hores que els seus familiars són fent activitats a l’entitat, Llambrusca també és un espai d’assessorament, orientació i atenció. Un cop al mes, l’associació organitza una trobada en què es treballen temes d’interès general, a partir dels quals sorgeixen converses en què els familiars comparteixen les seves vivències i que serveixen d’ajuda mútua entre familiars. “Es tracta d’un espai terapèutic on preval el no judici, allà tothom es pot expressar sense por a ser jutjats, perquè la resta estan passant pel mateix”, reflexiona Sònia García. Quan la malaltia està en una fase molt avançada, aquest espai d’assessorament també serveix per orientar les famílies, “els aconsellem alternatives i les acompanyem, són moments molt delicats i moltes vegades les famílies se senten perdudes, els recursos no estan a l’abast de tothom”, explica la terapeuta.

L’Amparo Romero és familiar d’un dels usuaris que actualment va cada tarda a Llambrusca, però també va ser una de les impulsores de l’entitat; primer va ser el seu pare i ara ho és el seu marit. “T’ho has de prendre amb tranquil·litat i “sosiego”, si no, no te’n surts; o acceptes la malaltia o acabes malalta”, confessa Romero. “M’angoixa molt saber si podré cuidar el meu marit fins al final, amb el pare ho vam poder fer, però ara tinc una edat, no sé si podré continuar cuidant-lo i no sé què podré fer arribat el moment”.

Els recursos per a persones amb Alzheimer són molt limitats. Les diferents persones entrevistades per al reportatge coincideixen en el fet que pràcticament no existeixen recursos especialitzats per a elles, ni pel que fa a residències ni en l’atenció primària. L’Amparo va demanar ajuda per cuidar al seu home a l’hora del bany i des de serveis socials van dir-li que podia contractar una persona per ajudar-la amb aquesta tasca per 14 euros l’hora. “Rebem un ajut de 240 euros, no em surten els números”, es queixa. Ella ara pot encarregar-se de cuidar-lo perquè no treballa, però amb el seu pare va ser diferent, “no podia deixar-lo sol, vaig haver de contractar una cuidadora per conservar la feina”, recorda.

Per a moltes famílies, com la de l’Amparo, l’associació Llambrusca s’ha convertit en aquest recurs tan necessari per a la conciliació, “la Llambrusca em dona un respir, em permet poder fer coses per mi, és el meu moment”.

“Les persones no sabem què és l’Alzheimer, només aquelles que tenim a prop la malaltia sabem el que comporta”. Aquesta frase es repeteix en totes les entrevistades. L’Àngels Gómez creu que la feina està en la inclusió de les persones amb Alzheimer en la societat, “hi ha malalties que tenim molt més assumides, però amb l’Alzheimer encara queda molt de camí per recórrer, hi ha moltes famílies que no s’atreveixen a sortir al carrer amb els malalts”. I reclama que “és veritat que poden tenir reaccions violentes, perden la noció, però això no pot ser una raó per quedar-se a casa”.

Per la Noelia Bretó, això té molt a veure amb les dificultats que té la societat per acceptar les diferències: “Fins que no et toca, no va amb tu; si volem evolucionar cap a noves realitats, hem d’acceptar la diversitat en conjunt”. Per les entrevistades, l’acceptació i integració de la malaltia en el dia a dia implica visibilitzar-la. Ho tenen clar, s’ha de parlar de l’Alzheimer.

Com es manifesta l’Alzheimer?

L’Alzheimer, dins de les malalties neurodegeneratives, és de llarga evolució. Els símptomes comencen de manera insidiosa i solen passar desapercebuts, com per exemple oblits de coses puntuals o moments de lapsus i desorientació. També poden tenir canvis de conducta, com apatia o irritabilitat. En fases intermèdies ja acostumen a necessitar ajuda per vestir-se i dutxar-se, a vegades obliden si han dinat i tornen a dinar (o no dinen) i tenen episodis de desorientació més sovint, podent perdre’s pel carrer. També tenen dificultar per reconèixer les cares de la gent coneguda. En les fases més avançades, després d’anys d’evolució, perden la capacitat per parlar i inclús per caminar o controlar els esfínters de manera autònoma.

Quina diferència hi ha entre demència i Alzheimer?

Anomenem demència a la pèrdua objectiva de capacitats cognitives, que es pot avaluar amb tests neuropsicològics amb els quals obtenim puntuacions numèriques. Generalment, la demència serà a causa d’una malaltia neurodegenerativa. L’Alzheimer és un tipus de malaltia neurodegenerativa amb uns mecanismes ben estudiats i determinats. És causada per l’acumulació d’una proteïna anomenada beta-amiloide dins de les neurones que danya el seu funcionament. Es pot diferenciar entre altres malalties neurodegeneratives que també cursen amb demència amb l’ajuda de proves diagnòstiques (anàlisi de líquid cefalorraquidi, ressonància cerebral, etc).

Quins són els tractaments més freqüents que segueixen les persones amb Alzheimer?

Actualment no hi ha cap tractament que utilitzem en la pràctica clínica que sigui curatiu o que freni la progressió de la malaltia d’Alzheimer. Els tractaments que tenim disponibles són simptomàtics i poden millorar el rendiment cognitiu temporalment, però la malaltia continuarà evolucionant. Alguns d’aquests tractaments són els pegats de rivastigmina, el donepezilo, la galantamina i la memantina, i tots ells actuen sobre els neurotransmissors de les neurones. Quan hi ha alteracions conductuals greus (agitació, deliris, agressivitat) també se solen fer servir fàrmacs antipsicòtics com la quetiapina.

Tot i això, ara mateix estan en procés molts assajos clínics en què es proven nous fàrmacs que sembla que podrien frenar l’evolució de la malaltia d’Alzheimer. El més conegut és l’Aducanumab i es tracta d’un fàrmac que actuaria prevenint l’acumulació de beta-amiloide a les neurones, tot i que encara no hi ha evidència suficient i s’ha de continuar estudiant.

L’Alzheimer es considera una malaltia de llarga durada, a més de silenciosa. Quan ens adonem dels primers símptomes?

Els primers símptomes solen ser subtils i passen desapercebuts. Típicament, són els familiars qui ho comencen a notar, més que el mateix pacient. Poden començar tenint més dificultats per recordar dades i havent de preguntar diverses vegades la mateixa cosa. També es pot manifestar des del principi amb canvis del caràcter en la persona, disminució de l’activitat habitual, apatia o irritabilitat. A vegades s’enfaden quan els familiars detecten que els està començant a fallar la memòria i s’esforcen a negar-ho.

Hi ha alguna forma de poder prevenir o endarrerir
la malaltia?

Freqüentment, s’utilitzen suplements vitamínics com a tractament per endarrerir la progressió dels símptomes, tot i que no està clara l’evidència d’eficàcia. També és important realitzar exercici físic i continuar fent les activitats usuals mentre sigui possible (sortir a passejar, anar a comprar, llegir, fer vida social) per mantenir un bon nivell funcional durant més temps, ja que el fet de seguir una activitat rutinària ajuda a evitar la desorientació.

Què podem fer per mantenir sa el cervell?

Per mantenir un cervell sa és necessari mantenir un cos sa. És recomanable portar una dieta saludable i fer exercici físic de forma regular, perquè els mateixos factors de risc per a patir malalties del cor (hipertensió, diabetis, colesterol elevat, obesitat) són els que danyen també les artèries del cervell i poden acabar provocant també demència (en aquest cas, de causa vascular). És molt freqüent que les diferents malalties que causen demència se superposin; parlem llavors de demència mixta i els seus efectes se sumen.

Com podem tractar a la gent que pateix Alzheimer?

Aquesta és una resposta complicada ja que cada persona és diferent i pot necessitar coses diferents. A més, l’atenció que necessiten pot ser diferent segons la fase de la malaltia. El moment del diagnòstic pot arribar a ser molt dur pel fet que la persona encara té les capacitats cognitives bastant conservades i rep un diagnòstic que determina que progressivament anirà perdent els seus records, que en el fons són els que formen la seva personalitat i la seva essència. A això se li suma el patiment del malalt per sentir-se una càrrega per als seus familiars. En aquests moments, doncs, cal remarcar la importància de l’empatia i del suport i acompanyament emocional a aquests pacients. Per altra banda, és freqüent que s’enfadin i s’irritin quan se’ls remarquen els errors, i per això caldria tenir cura en la forma en la qual se’ls diu.

Finalment, en les fases més avançades, quan el malalt ja ha perdut la capacitat de parlar i de fer qualsevol activitat de forma autònoma, encara són humans i encara senten el nostre afecte quan els hi transmetem, i això és indispensable per fer que se sentin a gust fins al final i evitar-los el patiment.

No es coneixen les causes d’aquesta malaltia. Hi ha manca de recursos per la investigació de l’Alzheimer?

En realitat, dins del camp de la neurologia l’Alzheimer és de les malalties que més recursos rep per a la recerca, ja que és de les més prevalents i afecta un gran nombre de persones. Cada vegada se sap més sobre els mecanismes que estan involucrats en el seu desenvolupament; es coneixen les proteïnes responsables que formen els acúmuls en les neurones i es van trobant gens en l’ADN que poden estar associats. També s’està avançant molt en el desenvolupament de nous fàrmacs, i la previsió és que en menys de cinc anys s’aprovi la comercialització d’un d’aquests fàrmacs que s’estan provant en assajos i que podrien ser el primer tractament frenador de la progressió de l’Alzheimer.